Inima Copiilor

Alexandru Popa – omul care are grijă de Inima Copiilor

Un bărbat blând, hotărât, modest și cu o profunzime extraordinară a privirii se plimbă pe holurile secției de terapie intensivă pentru nou născuți de la Spitalul Marie Curie. Este Alexandru Popa, președintele Asociației Inima Copiilor. Asociația a făcut, împreună cu cei din spital, minuni: a renovat sau, mai bine zis, reconstruit secția și a adus-o la cele mai înalte standarde, fiind cea mai modernă de acest fel din Europa; a construit și centrul de cardiochirurgie pediatrica și sprijină venirea misiunilor medicale pentru cardiochirurgie în România. Pe scurt, Alex Popa se luptă ca bebelușii născuți cu malformații și probleme grave de sănătate să aibă o șansă la viață.

Tot Inima Copiilor e cea care deschide prima bancă de lapte matern din România, oferă consiliere psihologică părinților ce trec prin momente grele – și tot cu ajutorul lor se va construi și un heliport pentru transportul de urgență al copiilor. Acum, la Constanța, cu sprijinul financiar al Fundației Vodafone Romania, Inima Copiilor, împreună cu o Asociația Dăruiește Aripi se straduiesc să aducă secția de terapie intensivă pentru nou născuți la aceleași standarde ca cea din București. Nevoia este uriașă.

Alex si colegii lui salvează vieți, prin Inima Copiilor pe care el a înființat-o, în 2006, renunțând la firma de programare pe care o avea și la toate celelalte proiecte. La ce nu a renunțat însă e pasiunea pentru fotografie – iar imaginile surprinse de el transmit întotdeauna emoția pe care doar umanitatea profundă o are.

Totul a pornit dintr-o poveste personală.

“Fratele meu, în 2005, și-a descoperit o malformație cardiacă. La vremea respectivă, nu exista nimic în România în acest sens, un loc unde să poată fi operat. Avea 30 de ani dar problema era din naștere. A fost operat în Italia de profesorul Vanini, care are o asociație numită, surpriză, The Heart of Children. A fost modul prin care am aflat care e problema copiilor cardiaci.

Am zis să facem și noi o asociație ca sa îi sprijinim pe cei de la The Heart of Children în misiunile medicale pe care le făceau atunci în România. Lucrurile au evoluat. Nu se compară cu situația în care am fost eu cu fratele meu, care avea 30 de ani când a fost diagnosticat cu o boala cardiaca care nu necesita o intervenție urgenta, cu situația unei mame care naște un copil despre care nu știe că e bolnav și care trebuie operat imediat. Mulți mor.

Cătălin Cârstoveanu e omul cu care am lucrat cel mai mult și cu care facem majoritatea proiectelor noastre. Întreabă lumea: cum v-a venit idea? Nu îmi vine mie idea. Ideile le vin medicilor care au nevoie de ajutor și întrevăd o soluție.

Mă bucur să lucrez cu un om cum e Cătălin Cârstoveanu. El vrea să progreseze, să facem totul perfect, de la lucrurile mari până la ultimul detaliu. Nu cârpim. Suntem prea săraci ca să ne permitem lucrul prost”.

Sunt asociații care se ocupă de cazuri individuale, altele care au un impact pe sistem. Cum e trecerea, care e diferența?

E o trecere pe care noi nu am făcut-o niciodată. Ne-am ocupat doar accidental de cazuri individuale. Când am început, în perioada 2006-2008, erau aproape numai campanii pentru cazuri individuale. Noi am fost prima entitate care a propus construirea unei secții de spital. Noi am propus o abordare la nivel de sistem.

Am început în 2006, la Cluj, unde, cu 500.000 de euro din Elveția, am cumpărat echipament, salvând de la desființare secția de cardiochirurgie pediatrică de la Institutul din Cluj, care nu mai avea cum să funcționeze.

În 2009, am făcut campania pentru cardiochirurgia pediatrică de la București și a fost un real succes. Atunci, când ne concentram fix pe campania pentru secția de chirurgie, a fost mai simplu. Luni bune, am tras de ne-au ieșit ochii, nu apucam sa dormim nopțile – și s-a văzut. Acum, pe măsură ce facem tot felul de proiecte, vin și tot felul de solicitări. Și pentru că solicitările nu sunt strict legate de copiii cu probleme cardiace, am ajuns sa ne ocupam în general de copii cu probleme medicale grave, dar în special de cei cu probleme cardiace.

Suntem singura organizație din România care se ocupă de copiii bolnavi de inimă într-un mod coerent, eficient – și care e și cunoscută.

Ați făcut din secția de terapie intensivă pentru nou-născuți din Marie Curie cea mai modernă din Europa.

Lucrurile sunt legate. În 2007-2008, în vechea secție, Cătălin Cîrstoveanu primea, ca și acum, copii cu probleme cardiace. Nu avea ce să facă, nu avea unde să îi opereze, cum să îi îngrijească înainte și după operație. Mureau.

Fundația Vodafone România a dat 1.400.000 euro pentru terapie intensiva nou-născuți la Marie Curie atunci când am construit secția iar ulterior au mai venit și alte fonduri din partea lor. E cea mai modernă secție de terapie intensivă pentru nou născuți din Europa.

Există o experiență care se poate folosi. Noi am primit proiectul pentru terapie intensivă de la cei care au făcut o astfel de secție în Iowa, unde Cătălin Cârstoveanu a avut un training. S-a împrietenit cu profesorul Bell și ei ne-au dat planurile și tot conceptul. Pe ei i-a costat milioane de dolari proiectul. Față de proiectul lor inițial, au venit și îmbunătățiri, observații – noi am făcut așa, dar mai bine modificați aici, asta nu a mers bine la noi.

Contează enorm interesul pe care îl acorzi unui astfel de proiect. Dacă tu trebuie doar să bifezi niște lucruri, nu ai făcut nimic.

De exemplu, la cardiochirurgie am făcut primele săli de operație cu flux laminar din România. E un filtru mare pe tavan, prin care vine aerul super filtrat, cu o curgere laminară. Îți crează o zonă de de patru metri pătrați unde există sterilitate sporită – exact în locul unde se operează. Respectăm acest standard pentru săli de operație moderne. Am văzut săli de operație cu flux laminar cu filtru de un metru pătrat. Nu prea ajută, practic, e pus acolo ca să bifeze fluxul laminar într-un tabel.

Ați impus un standard.

Standardele sunt pe hârtie. Există în România, dar ele nu sunt aplicate. Uite, un exemplu. La construcție, nu ai voie să instalezi, într-o secție de terapie intensivă, lucruri care să îți ridice praful, cum ar fi caloriferele. Toată ventilația se face prin guri de aerisire care sunt în tavan, ai spații cu clasificări de sterilitate diferite, cu presiuni mai mare a aerului în zonele cu sterilitate mai mare. Ele există în legislație, în normele de construcție. Dar, inclusiv la inaugurări, în ultimii ani, vezi calorifere de fontă în secții de terapie intensivă.

Uite, în Marea Britanie, a fost o campanie prin care erau învățați pacienții să le ceară medicilor să se spele pe mâini. Medicii s-au supărat dar, în timp, s-a redus numărul de infecții. Cum gândești asta din punct de vedere al infrastructurii? Trebuie să gândești tot ceea ce faci ca să servească actului medical, să nu adauge stres personalului medical: să le pui la dispoziție niște instrumente, un ambient în care să lucreze natural și care să sprijine toate acest mici detalii care fac însă diferența. Că tot vorbim de fapte mici, care au o consecință foarte mare. Dacă tu pui câte o chiuvetă și un dispenser de dezinfectant în capetele unui culoar lung, o să vezi rar asistentele, infirmierele sau medicii care, după ce pleacă de la un pacient, se duc să se dezinfecteze pe mâini. Dacă le pui la fiecare ușă, în locurile unde e nevoie, formezi niște obiceiuri.

Sau lavoarele. Trebuie să aibă 30-40 cm adâncime, ca să nu stropească. Nu pui o chiuvetă. Un detaliu. Sunt multe detalii de genul ăsta.

Aici totul ține de proiectare și de managerul de proiect. Noi nu avem arhitecți de spații medicale. În România, sunt puțini care știu regulile și le respectă cu adevărat.

Cât de importante sunt aceste “detalii” în viața unei secții? Consumabilele, lucrurile mici.

Vitale. E fundamentul care face posibile faptele mari, salvarea de vieți omenești. La prima vedere, în secțiile de care vorbim se face “risipă” de consumabile, de la dezinfectați la pansamente, mănuși etc.  „Risipa” asta de consumabile se reflectă în economisirea de antibiotice foarte scumpe, de zile de spitalizare și de vieți. Un pacient critic moare de la o infecție. Spre deosebire de alte secții, la Marie Curie, terapie intensiva nou-născuți, se raportează orice infecție nosocomială

În aceste lucruri mari, cele mai importante sunt detaliile. Vii cu lucrurile mare de infrastructură și apoi cu tot ce susține infrastructura, cu consumabile, cu tot ce e nevoie.

Noi suntem mereu acolo, vedem de ce mai e nevoie, ducem, ne ocupăm de nevoile mici și mari din secțiile pe care le-am construit la Marie Curie. De aceea, donația HARTMANN e foarte importantă pentru noi, astfel de inițiative ajută secțiile să funcționeze zi de zi, mai ales că vorbim de produse care oricum erau folosite în spital pentru calitatea lor.

Aduceți misiuni medicale, cu medici din alte țări care să opereze în România. De ce e nevoie de acest lucru?

La cardiochirurgie pediatrică, da, se operează doar în cadrul misiunilor. Sperăm ca, în câteva luni, să avem program continuu.

De ce? Un cardiochirurg pediatru are nevoie cam de 10 ani ca să știe să opereze tot. După 3-4 ani de training, poate să opereze cazurile relativ simple. Aici nu merge “și așa”. La cardiochirurgie pediatrică, dacă ai greșit ceva, pacientul moare. Punct. Nu poți să reintervii. Riscurile sunt uriașe.

Ai nevoie de o echipă închegată, cu oameni foarte, foarte bine pregătiți. Îți ia ani să o formezi. Noi o avem aproape gata. De ce ai nevoie? Cardiologia – care să pună un diagnostic. Apoi, în sala de operație, ai doi chirurgi, un specialist în circulație extracorporală, foarte important pentru că, în majoritatea operațiilor, inima este oprită. Apoi ai, bineînțeles, anestezistul. Iar apoi copilul intră în terapie intensivă cardiacă.

Ai copii de două zile în operație uneori. Vă dați seama de câtă precizie e nevoie?

Sau, când vorbești de transpoziția marilor vase, operația e considerată cam cea mai dificilă iar pacienții sunt în general extrem de mici. Se cheamă switch, se inversează artera pulmonară cu aorta și mai trebuie repoziționate arterele coronare. Au doi milimetri și tu trebuie să le coși în altă parte.

Totuși, cu toate eforturile, nevoia la nivel național nu este acoperită.

Nu este. Aproximativ 800-1000 de copii se nasc în fiecare an cu malformații cardiace. Și nu e singura problemă. Câți sunt din urmă? La Târgu Mureș se operează circa 200 anual, la Cluj 50-60, la Marie Curie tot în jur de 200. Unii pleacă în străinătate să se opereze iar alții pur și simplu mor. Asta, în ce privește cardiochirurgia pediatrică.

Nici în ce privește nou-născuții cu alte probleme medicale grave nu stăm foarte bine. Este nevoie de mai multe secții moderne precum cea de la Marie Curie. Acum, la Constanța, facem o nouă secție de terapie intensivă nou născuți, în colaborare cu Asociația Dăruiește Aripi. Proiectul e finanțat de Fundația Vodafone România. Va fi făcută după modelul celei de la București. Nu am putut face exact-exact ca aici, ar fi însemnat să dărâmăm pereți și nu am putut, spitalul are probleme de rezistență. A trebuit să îi și refacem. Sperăm ca în 2-3 luni să fie gata. E nevoie de minim 4-5 astfel de secții în toată România

Diferența între a avea sau a nu avea astfel de secții este foarte mare: copilul trăiește sau moare. Că tot vorbeam mai devreme de transpoziția de mari vase: în mod normal, dacă nu se face operația, moare copilul într-o săptămână-două. Dacă i se face o septostomie, mai rezistă ceva timp. Dacă sunt operați, pot să fie bine-mersi toată viața. 90% dintre copii operați pe inimă au o viață absolut normală.

 

Iar uneori se descoperă târziu.

Da, uneori se pot trata, alteori nu. De exemplu, săptămâna trecută, l-am rugat pe cardiologul de la Marie Curie să vadă un copil de 15 ani cu tetralogie Fallot. El trebuia operat pe la 1 an. Exact ce avea și Cristina, o altă fată care a fost operată cu succes când era adolescentă. Cristina e acum gravidă, e foarte bine. Dar primii ei 16 ani de viață au fost un calvar…

Îmi amintește de alt proiect al vostru, cu Banca de Lapte Matern.

Există multe lucruri conexe pe care le facem, cum este această Bancă de Lapte Matern. Am vrea ca toți copiii din secție să consume lapte matern. E prima din România. Femei care au surplus de lapte vor putea dona. Sunt criterii de selecție, reguli, pasteurizare, sterilizare, proceduri speciale. Laptele matern are cu totul și cu totul alte calități decât laptele praf.

În SUA, unde sunt secții de terapie intensivă nou născuți, e de la sine înțeles că există o astfel de bancă. Laptele matern e ca un medicament pentru diferite afecțiuni, crește imunitatea, are enorm de multe beneficii.

În Brazilia, sunt cele mai multe bănci de lapte matern din lume și au avut campanii intensive de creștere a gradului de alăptare. În doar doi ani, a scăzut fantastic mortalitatea infantilă.

Foarte mulți copii nu pot fi hrăniți însă la sân. În fiecare boxă există pompe de sân de uz spitalicesc iar copiii sunt hrăniți fie cu biberonul, fie prin gavaj. Dacă nu este disponibil laptele propriei mame, atunci va fi hrănit cu lapte provenind de la altă mama. Totul trece prin banca de lapte, este pasteurizat, analizat, verificat.

Ne-am chinuit foarte mult ca această Bancă de Lapte Matern să existe. Nu aveam legislație pentru așa ceva. A trebuit dată hotărâre de guvern, care s-a dat pe baza unei documentații extrem de complexe și stufoase, pe care noi am făcut-o de la zero. Deja sunt oameni interesați și din alte spitale să preia modelul. Am primit niște bani de la Phillips, de la Petrom, am cumpărat ce trebuie, am amenajat, testăm și îi vom da drumul în curând.

Emoțional ce impact are asupra ta?

Dacă moare un copil, te doare și suferi. Mă gândesc, de exemplu la  Zăbă. El a stat doi ani și ceva în secție, hrănit artificial, parenteral. S-a dus în Italia la operație. Părinții nu veneau să îl vadă în spital. A murit. Mă atașasem enorm de Zăbă, și acum îmi rulează pozele cu el pe desktop. Dar mergi înainte, nu ai ce să faci. Cumva, te obișnuiești.

Ne sună tot felul de părinți care au probleme. Sunt disperați. Ajung să fiu uneori dur. Nu umbla cu capul în traistă, ai nevoie să fii limpede. Asta îi ține și pe medici. Și ei sunt afectați emoțional.

Și dacă știi că un copil nu are nicio șansă, tot te doare când se duce. Ce ne face să mergem mai departe e că știm că ne-am străduit să facem totul – și că sunt și alti copii, aparent fără speranță, care pleacă sănătoși acasă. Uite, Erika e primul caz de copil cu sindrom de intestin scurt, care a supraviețuit în România, hrănit parenteral pe termen lung. A stat patru ani în spital. Una dintre cauzele salvării ei e faptul că există această secție. Fiecare copil stă în încăperea lui. E liniște, nu se infectează.

Alt caz, Eli face patru ani de stat în spital acum. Perspectiva ei e de lungă durată. Părinții s-au mutat aici, lângă spital. Ea e hrănită parenteral non-stop. Părinții o mai duc acasă, mai vine înapoi la spital, doarme mama ei cu ea. Eli nu se poate hrăni normal.

Știi foarte multe despre medicină.

Am vrut să fac medicina. Am dat în ‘89, nu am intrat și am fost foarte supărat. La fizică, am luat mult sub ceea ce făcusem, dar contestațiile erau inutile atunci. M-am angajat, am lucrat în rafinărie, la Câmpina, mi s-a amânat armata, s-au chinuit ai mei. Am zis că nu mai risc să dau la medicină încă o dată, am dat la fizică, am intrat, am făcut facultatea, am și profesat o perioadă. Am trecut apoi în zona de informatică. Am renunțat la firma de software pentru că nu mai aveam timp. Mi s-a părut mult mai important să mă ocup de asociație și de proiectele ei. Nu prea mai știam cum să îmi împart timpul. M-am oprit la Inima Copiilor.

Pentru a susține activitatea Inima Copiilor, care ajută spitalul Marie Curie, orice sumă de bani contează – donează aici!

 

Postează un comentariu

Adresa ta de e-mail nu va fi publicată. Câmpurile marcate cu steluță sunt obligatorii.

*

*