Dana și Stelică Mătreață sunt doi oameni pe care îi unesc multe. S-au cunoscut la programul de viață independentă derulat de Fundația Motivation, o fundație cu suflet, care îi ajută pe oamenii cu dizabilități locomotorii să ducă o viață activă. În program, cei cu mai multă experiență le arată celor care abia au ajuns în scaun rulant cum să facă tot ceea ce vor, de la lucrurile de bază, de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcatul, transferul din pat în scaun sau igienă, la cele mai complicate, care țin de o viață activă. Inspirați de instructorii lor, Dana și Stelică sunt acum, la rândul lor, un exemplu pentru ceilalți. Au reușit să ducă viața pe care ar fi dus-o și dacă nu ar fi avut dizabilități locomotorii – au o familie, muncesc, călătoresc, au pasiuni și îi ajută pe ceilalți. Pentru doi oameni în scaun rulant, la început nu este ușor. Dar apoi greul nu mai este atât de greu și devine normal. Cum au reușit?
Povestea lor este o poveste de dragoste. În primul rând, este dragostea de viață, care te face să depășești orice obstacol și să faci ce visezi. Este dragostea pentru ceilalți, pe care îi ajută să fie independenți și liberi. Este dragostea care i-a adus împreună, i-a făcut să se susțină unul pe altul și să întemeieze o familie. Este dragostea pentru copilul minunat care le umple sufletele cu bucurie.
Nici nu știu Stelică și Dana când au trecut cei 15 ani de când s-au văzut prima oară și au rămas împreună. S-au cunoscut la Fundația Motivation. “Așa a fost să fie, așa trebuia să fie”, spune Dana. În 2005 s-a întâmplat, în 2011 s-au căsătorit civil și în 2014 religios. Sofi, fetița lor plină de viață și de energie, are acum patru ani și jumătate. “Au trecut 15 ani repede”, se gândește Dana cu căldură în voce.
2005 a fost chiar anul când Dana a venit la Fundația Motivation. A cunoscut organizația care avea să-i schimbe viața într-o tabără la Piatra Neamț, pentru persoane cu dizabilități. La câteva luni după, au chemat-o să lucreze la recepție. Mare parte din munca ei este și acum la birou.
În scaunul rulant este din 2002. Avea 16 ani atunci. Nu a fost un accident, ci o problemă la coloană. A avut o problemă vasculară la nivelul coloanei vertebrale și, în două săptămâni, a paralizat. A fost operată în Germania. I-au dispărut durerile cele mari, dar a rămas în scaun rulant.
Aveau, la început, ca pasiune comună sportul. Mergeau la antrenamente, la competiții, petreceau mult timp împreună. Își amintesc cu drag de taberele în care au participat, dar și de antrenamente. Erau multe glume, competiție, o atmosferă care apropie oamenii și îi face să se simtă mai puternici. Și ei s-au apropiat. A fost o chimie puternică și frumoasă între ei și lucrurile au mers bine.
Viața independentă începe atunci când ești activ
Stelică este din 2003 alături de Fundația Motivation. Marea sa pasiune a fost întotdeauna sportul. A fost un copil mai rebel, își amintește. Așa a rămas, râd colegii. Nu îi plăcea să stea locului. Își făcea biciclete, improviza, făcea orice să se poată deplasa. Nici un scaun rulant bun nu avea când, copil fiind, a ajuns să nu își mai poată folosi cum trebuie picioarele. “Acum 23 de ani, a găsit mama un scaun rulant la RomHandicap, dar era prea mare și prea greu. Dacă voiai să pleci, nu îl puteai pune nici într-o mașină.”, își amintește el.
A văzut la televizor persoane în scaun rulant care fac sport. Ambițios și activ, și-a dorit mult să poată și el. A fost la Mangalia la recuperare și acolo a întâlnit Fundația Motivation, prin intermediul unor oameni în scaune rulante care i-au devenit apoi prieteni. A fost în tabără și a văzut câte lucruri poate face. “Dacă îți dorești să faci ceva, faci”, spune el hotărât.
Cât de mult iubea Stelică sportul? Atât de mult încât făcea naveta de trei ori pe săptămână, doar ca să poată practica. “Veneam cu scaunul rulant șapte kilometri, apoi luam trenul până la București, apoi autobuzul de la Gara de Nord până în Bragadiru”. Stelică putea să meargă și în cârje, lucru care îl ajuta să urce și să coboare, de pildă, din autobuz sau tren. A făcut asta un an de zile, de trei ori pe săptămână. Baschet, tenis de câmp, atletism, tir cu arcul, tot ce se poate face în scaun rulant.
A mers într-o tabără și, de atunci, a rămas alături de fundație. Lucra la o firmă de termopane și era voluntar la Motivation pentru ca, după șase ani, să se angajeze cu totul aici. După ce a făcut un infarct miocardic în 2009, Stelică nu a mai putut să facă sport de performanță. A devenit instructor de viață independentă pentru persoane cu dizabilități. Au fost mulți ani în care i-a îndrumat pe alții să își găsească independența și libertatea în scaunul rulant.
Și acum, Stelică le spune tuturor oamenilor pe care îi îndrumă să facă sport și că scaunul rulant nu este un impediment. “Făcând un sport, punem musculatura în funcțiune. Mușchii se atrofiază dacă nu ne mișcăm. Ne deplasăm mai ușor, ne transferăm, ne spălăm. Schimbă mult și starea psihică.”
Instructorii de viață independentă îi învață pe alții prin exemplul personal cât de multe pot face
La 16 ani, când i s-a întâmplat, Dana nu știa nimic despre ce înseamnă să fii în scaun rulant. “Puterea exemplului contează foarte mult. Atunci când ajungi în scaunul rulant, iei totul de la zero. Înveți să te îmbraci, să te transferi. Este cea mai grea perioadă. Atunci ești foarte afectat și psihic și emoțional. Familia este foarte importantă. Te ajută. Dar trebuie să înveți să te descurci singur, să ai o viață a ta. Ai nevoie să-ți arate cineva cum să faci tot ce vrei în scaunul rulant”, spune Dana.
La Motivation, acest lucru îl fac instructorii de viață independentă. Ei îi ajută, cu dragoste și răbdare, pe cei care ajung în scaun rulant să vadă cât de multe pot face. Că pot fi liberi, independenți, că obstacolele pot fi depășite. Este cumplit de greu la început.
Află mai multe despre Fundația Motivation
“Învățăm precum bebelușii. Să ne îmbrăcăm, să facem un transfer la duș, la toaletă. În spital nu te învață nimeni. Pleci fără să știi nimic, nici măcar cum să te deplasezi cu un scaun rulant. Insist mult pe această idee – în spitale, ar trebui să fie personal specializat, care să-i învețe pe oameni ce să facă în scaunul rulant. O instruire de bază. Ajungi acasă, nu știi nimic, nu știu nici rudele nimic. Când încearcă să te mute, pot avea și ei probleme cu spatele de la manevrarea greșită a scaunului”, explică Stelică.
Instruirea pe care ei o fac este și cu familiile. “Important este să ne descurcăm singuri, să fim independenți. Dar, atunci când este nevoie de ajutor, cei din jurul nostru trebuie să știe și ei cum să îl ofere. De pildă, părinții mei, chiar și după atâta timp, nu știu că pentru mine o bordură este un pericol. Dacă mă împing cu viteză, mă răstoarnă în față, eu nu am echilibru. Trebuie să te lase ușor pe spate și să te treacă bordura. E un lucru minor, dar foarte important”, dă exemplu Dana.
Stelică îi încurajează foarte mult și psihic pe cei cu care lucrează. Este alături de ei în cel mai greu moment – acela imediat după ce au ajuns în scaunul rulant. “Este un subiect delicat, la început”, spune Stelică. “Când te întreabă de câți ani ești în scaun, este bine să ai grijă ce răspuns dai. Dacă îi spui unei persoane care este de 2-3 luni în scaun că tu ești de 23 de ani, îl demoralizezi. Încerci să ocolești subiectul și îi înveți că pot face orice. Poți conduce o mașină, poți merge la muncă, poți merge în concedii. Trebuie doar să îți dorești. Este foarte important să ai pe cineva lângă tine care să te ajute să depășești obstacolele treptat”.
Sunt multe lucruri pe care oamenii nu le știu. Unele dintre ele sunt legate de drepturi, de facilități, de ajutor de la stat. “Este important ca cei care ajung în situația aceasta să știe că au drepturi, că pot fi ajutați. Ar trebui ca în fiecare primărie să fie cineva care să-i ajute. Mai ales în mediul rural, este o mare problemă”, spune Dana. “Dacă nu avem informația că se poate, rămânem izolați și dependenți. Am avut câțiva ani o caravană unde am întâlnit persoane care nu știau nimic despre scaunele rulante, unii chiar improvizaseră din scaune de lemn. Le puseseră roți. Este greu tare pentru cei cu o dizabilitate gravă”.
Ce se întâmplă cu relațiile cu cei din jur când ajungi în scaun rulant? Majoritatea prietenilor pe care îi ai la momentul accidentului, spune Stelică, se despart de tine la un moment dat. Îți faci alți prieteni. “Și noi suntem dificili la început, reacționăm altfel. Intimitățile noastre nu ne permit să vorbim cu oricine orice. De pildă, cum să vorbești, la început, cu un prieten de problemele provocate de incontinența urinară? Este altceva când stai de vorbă tot cu cineva în scaun rulant”.
Este și rușinea, este și dorința de a te ascunde, mai ales în prima perioadă. Dar se pot depăși. “Dacă psihic stai bine, nu te afectează privirea celor din jur. Dar nu este mereu așa. La început, mai venea cineva să-mi dea un leu, să se uite cu milă. Nici nu îți vine să ieși din casă uneori”, spune Dana.
L-am întrebat pe Stelică cum ar trebui să se poarte oamenii cu prietenii lor care ajung în scaun rulant. “Nu ar trebui să îl bulversezi, să fii intruziv. Este normal și important să menții o relație. Poate nu mai poți merge zi de zi la cafea, să vă plimbați, dar e nevoie să ținem legătura permanent, să sunăm. Nu este bine să fii intruziv. Este importantă și încurajarea: uite, am văzut pe cineva în scaun rulant care mergea cu mașina. Vei putea face și tu asta. Dacă tu zici aaa, stai la etajul 3, te cobor eu, dar dacă nu mai putem ajunge apoi acasă ce facem, îl demoralizezi și mai tare ”
“Ar trebui să poată ieși oriunde și cu oricine la cafea. Dar nu se poate. Accesibilitatea în România nu este cum ar trebui să fie”, intervine Dana. “Dacă ieșim undeva, ne ducem într-un mall, pentru că acolo este totul accesibil. Eu sunt din Craiova, stăteam într-un bloc cu patru etaje. La început, ai mei mă urcau, mă coborau. Acum, nu mai pot, sunt în vârstă. Nu am mai fost de ani de zile sus la mine acasă. Când ești la început într-un scaun rulant, îți este foarte greu să mai ieși din casă.”
S-au mai schimbat lucrurile, spun ei, de atunci când au ajuns în scaun rulant. Sunt departe de ce ar trebui să fie în materie de facilități pentru persoanele cu dizabilități locomotorii, dar sunt din ce în ce mai multe rampe, sunt facilități. Internetul ajută mult – astfel, ei pot vedea în ce locuri pot merge, care sunt adaptate pentru scaun rulant. Altfel, cum ar ști unde să plece în vacanță, de exemplu?
Când ajungi însă să crezi despre tine că poți face orice, când vezi cât de multe lucruri care păreau imposibile au devenit normale, te schimbi și tu. “Nu mai văd diferența dintre mine și o persoană pe picioare. Aceleași lucruri pot să le fac și eu.”, spune Stelică. Și, prin exemplul instructorilor de viață independentă, și ceilalți văd că este posibil.
Fiind de atâta timp alături de Fundația Motivation, sunt multe povești spuse cu drag de către ceilalți despre ei. Stelică în sus, Stelică în jos, spun mereu oamenii de la Motivation. Sunt glume, sunt anecdote, sunt povești de succes. Este vorba despre acel Stelică și personalitatea lui puternică, care reușește mereu să-i motiveze pe ceilalți. Nu poți, nu vrei? Te face Stelică să poți și să vrei. Cu glume, cu încurajări, cu insistențe, dar mai ales cu încrederea pe care ți-o oferă. Asta spun despre el cei cărora le-a fost instructor de viață independentă, sau care au lucrat sau lucrează cu el.
Pentru Dana și Stelică, să-i ajute pe alții face parte din felul lor de-a fi. Știu cât este de greu, mai ales la început. Dar mai știu ceva important – că se poate. Cu îndrumarea potrivită, cu informații, cu oameni alături care înțeleg direct prin ce treci.
“Simți că ai făcut ceva, ai făcut un lucru bun pentru cineva atunci când ești instructor de viață independentă. Pentru cineva care ai fost și tu. La început, nu prea îți întinde nimeni mâna ca să poți ieși din impas. Ajutăm cu bucurie oamenii să fie cât mai independenți.”, spun ei.
Viața normală de familie
Acum, viața lor este mai mult casnică. Dana lucrează pe partea de raportare și livrare de produse la Motivation, Stelică lucrează în atelierul Motivation și adaptează scaune rulante pentru oameni. Sofi, fetița lor, este un copil vesel, care îi solicită mult. Au alte griji acum – la ce grădiniță să meargă Sofi, cum o să fie la școală, ce mai are copilul nevoie.
La nunta lor, s-au distrat tare. Au venit oameni din toată țara. Au dansat, s-au bucurat, au fost emoționați, ca orice oameni în ziua cea mare. Deși Stelică era cunoscut în tabere ca mare dansator, care îi motiva și pe ceilalți să se miște, să se distreze, îi lua la dans când ei spuneau că nu pot, la nuntă nu au pregătit coregrafii speciale. A fost totul spontan și a fost bine.
Pentru oricine este greu să aibă un copil, iar pentru doi oameni în scaun rulant este și mai greu. “Trebuie să lupți ca să ai o familie”, spun ei.
Nu au simțit până acum impedimente în viața de părinți pentru că sunt amândoi în scaun rulant. E normalitatea lor, în care pot face ce își propun și în care copilul primește toată grija și dragostea de care are nevoie.
Timpul liber? Stelică pescuiește. Zi de zi, glumește Dana, pe orice baltă găsește, oriunde, oricând. “I-am zis să nu îmi aducă pești mici, că nu stau să îi curăț”, râde Dana. A avut și mici incidente, cum ar fi atunci când a scos un pește mare din apă, s-a dat jos din scaunul rulant și a alunecat. S-a rănit puțin. I se poate întâmpla oricui, râd ei.
Sunt însă răni și mai mari – escarele
Nu micile răni provocate de trasul din apă al unui pește mai mare sunt greu de tratat. Ci escarele, acele răni provocate de statul prelungit în scaunul rulant, în aceeași poziție. Sunt cauzate de presiunea constantă și prelungită asupra țesuturilor comprimate între două planuri dure, cum ar fi dintre proeminențele osoase și scaun. Sunt răni care, neîngrijite încă de la început, se adâncesc, țesutul se distruge, moare și duce la infecții.
“Pe mine m-a ferit Dumnezeu de escare”, răsuflă Dana ușurată. Stelică s-a confruntat însă, din păcate, cu ele. “La început, nici nu se vedea, era doar de forma unui ac. Apoi s-a luat pielea”, își amintește el. Îl dădea mama în exterior cu betadină, cu unguent, dar în interior escara săpa. Dacă la exterior era mică și părea să aibă o coajă, în interior se mărea și se mărea.
A fost nevoie să meargă la spital să îl coasă. Nu a ținut. L-au curățat apoi chirugical, până la os, ba chiar și un pic din os. “Puteam să fac septicemie și să mor”, spune el. A stat peste trei săptămâni la pat. Sperând să se vindece mai repede, a băgat spirt cu seringa acolo, rana s-a deteriorat din nou, a trebuit să meargă iar la spital. “Uite ce face lipsa de informație în privința escarelor”, spune Stelică. A trebuit să stea apoi trei luni la pat. Plângea. Pentru un om atât de activ cum este Stelică, o escară înseamnă punerea pe pauză a vieții.
Nici medicii nu au întotdeauna toate informațiile, spune el. A văzut mulți medici care nu dețineau toate informațiile referitoare la îngrijirea escarelor, mai ales la cei cu traumatisme medulare unde, pe lângă presiunea propriu-zisă care cauzează escara, apare și o sensibilitate redusă sau inexistentă în zona afectată. Când i-au mai apărut escare, Stelică a aflat de pansamentele moderne de la un medic bun, care știa să trateze escarele. Le-a vindecat. “Când ajunge într-un stadiu avansat, nu o mai poți vindeca așa cum crezi tu, singur. Trebuie să te consulți cu un specialist. Mulți încearcă să le vindece cu tratamente băbești. Nu se poate, mai rău faci”.
Stelică are dreptate. Știm cât de greu se îngrijesc escarele pentru că, la HARTMANN, facem acest lucru de atâta timp, prin pansamentele moderne pe care le avem, dar și prin echipa medicală care răspunde nevoilor de informare ale pacienților sau ale personalului medical.
Escarele, așa cum ne-a arătat și exemplul lui Stelică, stau în calea unei vieți independente. Te imobilizează, duc la complicații și sunt greu de vindecat, atunci când ajung într-un stadiu avansat. Oamenii în scaun rulant își doresc o viață independentă, în care să poată face ce își doresc, fără greutăți suplimentare. În fața obstacolului care sunt escarele, independența o pot obține prin educație medicală, care înseamnă prevenție, și prin tratamente moderne, care înseamnă vindecare.
De aceea, HARTMANN vine în sprijinul oamenilor cu dizabilități locomotorii care au escare, recomandați de către Motivation, care cunoaște greutățile cu care ei se confruntă. În programul Faptele mici vindecă răni, oferim produse HARTMANN performante, speciale pentru îngrijirea escarelor. Mai mult decât atât, suntem alături de ei într-un program de consiliere, prin care monitorizăm evoluția rănii și le oferim toate informațiile necesare pentru îngrijirea rănilor existente, prevenirea apariției de noi răni și recunoașterea timpurie a primelor semne, pentru a împiedica agravarea.
Află mai multe despre programul Faptele mici vindecă răni!
————————————————–
Povestea face parte din campania HARTMANN – Faptele mici vindecă răni, prin care HARTMANN se alătură persoanelor în scaun rulant în „lupta” împotriva escarelor – răni care apar la pacienții imobilizați/cu mobilitate redusă, oferindu-le gratuit pansamentele de care au nevoie pentru a-și îngriji ranile.
Află mai multe despre pansamentele HARTMANN pe www.IngrijireRani.ro