Dan Malciolu: lucrurile mari în viață sunt făcute din lucruri mici

I se spune Doctor Dan și este exact așa cum ar trebui să fie orice medic: profesionist, empatic, cu o abordare holistică și, mai ales, umană a medicinei. A lucrat 20 de ani pentru Statele Unite, la US Peace Corps, fiind responsabil în calitate de Director Medical de tot ceea ce însemna sănătatea fizică și psihică a peste 1000 de voluntari americani. Are specializare în nutriție dar și formare în psihoterapie cognitiv comportamentală, lucru care l-a făcut cea mai potrivită persoană pentru funcția de Director Medical la Hospice Casa Speranței. Am stat de vorbă cu Dan Malciolu despre îngrijirea paliativă, despre empatie și conexiunea cu pacientul, despre educația medicală, tratamentul escarelor și multe, multe altele. Vă invităm în rândurile de mai jos să descoperiți un om și un medic extraordinar. 

Ce v-a adus la Hospice?

Eram într-o perioadă de tranziție. Am văzut că Hospice căutau și psiholog și medic. Ca formație sunt medic primar de igiena alimentației și nutriție, am făcut medicină de familie douăzeci de ani pentru Departamentul de Stat, în Statele Unite. Sunt psiholog, psihoterapeut cognitiv-comportamental din 2003. Cred că la Hospice am răspuns mai multor cerințe, nu unui singur job. Prin urmare, mi s-a oferit un job cu trei direcții: paliație, nutriție, psihoterapie.

A existat și o motivație internă?

Știam câte ceva despre Hospice și știam câte ceva la modul autodidact despre îngrijirea paliativă. Bunicul meu a sfârșit prin cancer, la o vârstă mai mult decât onorabilă. Am citit mult atunci ca să am suficiente cunoștințe ca să pot să îi fac ultima perioadă de viață mai frumoasă. Oricum aveam experiența lucrului cu opioidele de la americani, unde se folosesc în mod curent și unde nu există himera asta că pui mâna pe ele și te leagă. Mai trebuiau găsite niște chestii și le-am găsit, cu greu, în literatura medicală și le-am folosit. S-a stins în liniște. Îl regret și astăzi, a fost un om deosebit. Mi-am pierdut tatăl, medic, când nu aveam încă optsprezece ani. Eram în clasa a douăsprezecea și, cumva, bunicul care m-a crescut a devenit tată de împrumut pentru perioada mea de formare. L-am regretat tare.

În privința terapiei, o făceam deja la americani fără să știu că o fac și-am început să-mi pun întrebări.

În ce sens?

La ei nu există “să te ocupi doar de trup”, trebuie să te ocupi și de suflet și de minte, ceea ce e în litera și spiritul Hospice. Te ocupi de persoană cu totul. Am simțit nevoia să-mi răspund la niște întrebări, să dau un cadru formal la ceea ce făceam zi de zi și de aceea am făcut formarea în psihoterapie. Am și eu, să spunem, o întreprindere a mea individuală unde, în puținul timp liber, mă ocup de nutriție și psihoterapie.

Impresionant, sunteți și terapeut. Vă întreb atunci care sunt mecanismele de coping, cum faceți față lucrurilor dure pe care le vedeți zi de zi?

Ca mecanisme de coping, există bucuria și satisfacția de a îi ajuta să nu se mai simtă abandonați, să nu mai sufere, să le putem oferi o alternativă medicală la sistemul care i-a abandonat, probabil credința, multă muncă. Dacă muncești mult, ai timp mai puțin să te gândești la faptul că-ți pierzi pacienții de care te atașezi. N-ai cum să faci un act medical de calitate dacă nu faci bonding, interacțiune profundă cu pacientul, pentru că, în momentul în care nu ești situat în același plan cu el, mesajul va fi răstălmăcit, chestionat și atunci complianța la tratament va fi scăzută. În momentul în care pacientul și familia laolaltă te simt mai aproape de ei, ai mult mai multe șanse să obții această complianță.

Cu cât te implicit mai mult, cu atât rezultatele profesionale sunt mai mari, dar te și fărâmi zi de zi în mii de bucățele din care o parte pleacă. Dacă nu te implici, obții oarece rezultate și treci așa ca rața prin apă prin profesie și prin activitate, dar nu te fărâmi. Cumva, eu reușesc să funcționez între aceste jaloane.

Sunt multiple mecanismele de coping.  Contează enorm zâmbetul pacientului care nu mai are durere, mulțumirea faptului că descoperă că mai există multe clipe bune între momentul în care i se pune eticheta de “în afara resurselor terapeutice” și finalul final.

Ce înseamnă “în afara resurselor terapeutice”?

Este eticheta care este pusă cu mărinimie și fără ezitare de către confrații noștri de orice altă specialitate în momentul în care cancerul este depășit din punct de vedere chirurgical sau oncologic. Atunci pacientul este împachetat, pus în brațele familiei și este trimis altundeva, cel mai adesea acasă. Cu durere, greață, vărsătură, hemoragie, familia needucată. El nu mai este vindecabil, dar el mai există ca om săptămâni, luni și câteodată mai mult. 

Ce se întâmplă de obicei cu pacientul care e acasă și e imobilizat? Știu că apar răni cronice foarte des, că se infectează sau se pot infecta.

În primul rând, pacientul oncologic este un pacient multiplu tarat. Vorbesc mai ales din punct de vedere imunitar, dacă ne gândim la călătoria lui prin sistemul medical, a fost prin spitale de unde, de regulă, pleacă cu amintiri neplăcute prin prisma germenilor.

Pacientul oncologic suferă cel mai adesea din cel puțin două motive. Primul este sindromul de cașexie anorexie, prezent în multe dintre patologiile oncologice – cancerul de plămân, cancerul de pancreas, care se asociază cu o scădere marcată și progresivă în greutate, prin distrugerea țesutului muscular. Pe de altă parte este fatigabilitatea. Cele două cel mai des concură la imobilizare.

Avem stadiul patru când pacientul este imobilizat la pat sau în fotoliu și apar escarele de decubit, pe denutriție, datorită mecanismului clasic de presiune între două planuri dure, osul și planul patului, prin intervalul de timp prelungit, fără mobilizare. Ele se vindecă mai greu decât la un alt pacient, să spunem cu o suferință neurologică, pentru că acolo nu vorbim de pacienți denutriți, sau la un pacient cu demență, pentru că și acolo metabolismul proteic este încă funcțional.

La pacientul oncologic toate aceste aspecte sunt foarte delicate și atunci apar escarele, care nu sunt recunoscute de către familie și evoluează foarte repede. Cel mai adesea pacienții de la domiciliu pe care îi văd au escare de gradul doi – trei, infectate.

Ce ar trebui să știe familia despre aceste escare și despre tratamentul lor?

Cel mai simplu lucru în ceea ce privește leziunile de decubit e să fie prevenite căci, odată instalate, necesită foarte multă atenție și material pentru a putea fi reversate. Dacă pacientul nu slăbește atât de mult, dacă pacientului i se schimbă poziția în pat, dacă se folosesc dispozitive medicale cum sunt saltelele anti escară, atunci se previne apariția acestor leziuni.

Dacă ele totuși apar, la primele semne, la escara de gradul unu, în momentul apariției eritemului, familia ar trebui să ia deja măsuri. Cel mai adesea, dacă escarele progresează mai mult de gradul trei sau patru, pacientul va fi foarte greu de îngrijit acasă fără un sprijin de specialitate. Asta înseamnă educația întregii familii, înseamnă o persoană care să fie disponibilă pentru schimbare poziției, pentru schimbarea materialelor de pansament – atunci povara în ceea ce privește timpul și costurile devine semnificativă. Pacienții pe care îi avem internați în unitatea cu paturi adesea ne vin și ei cu leziuni de decubit în diverse grade, dar aici noi suntem obișnuiți să le recunoaștem, să evaluăm riscul apariției și progresele lor și să facem tot ceea ce este medical posibil pentru a încerca să le ținem sub control.

Știu că lucrați cu HARTMANN, chiar dinainte să venim noi cu campania de donații. Ne puteți spune de ce ați ales HARTMANN?

Lucrăm cu HARTMANN deoarece au în portofoliu o paletă largă de produse pe care le putem folosi de la manevrele medicale de rutină, în viața de zi cu zi a cadrului medical: de la Omnifix la Zetuvit, până la materialele de pansament ultra specializate destinate cu precădere escarelor.

Cu cât materialele sunt mai prost alese, cu atât evoluția escarei este mai problematică. În momentul în care un țesut este deja traumatizat mecanic, prezintă o deficiență de irigare, nu prezintă elementele de reparare necesare. Dacă adaugi și betadină și un pansament țesut ca să îl mai traumatizezi și mecanic, e soluția perfectă a dezastrului.

Am văzut escare tratate cu tifon și betadină în spitale de stat.

Pansamentul țesut este ieftin. Nu întotdeauna ceea ce este ieftin prezintă cost per eficiență. Materialele de calitate pot părea la prima vedere scumpe, dar la sfârșitul evoluției unei escare de gradul patru sau de gradul trei pe care ai resursele materiale biologice, microbiologice, farmacologice să o reversezi până la vindecare, vei vedea că folosirea de materiale bune îți va aduce economii, iar timpul de vindecare va fi semnificativ scăzut.

Presupun că oamenii de obicei, adică familiile, învață lucrurile astea de la medici. Nu doar despre escare, ci în general, cum să ai grijă de cineva într-o fază gravă.

În general, familiile învață de oriunde și nu spun că învață neapărat bine. Propria mea lucrare de master a avut o parte care se referea la găsirea surselor de informație pentru familie în ceea ce privește nutriția pacientului oncologic. Indiferent de gradul de pregătire al membrilor de familie, sfaturile internetului erau cu predilecție folosite, fără o cernere profesionistă a acestora. Foarte multe prostii din acest world wide web ajung practica curentă cu efecte dezastruoase și pentru pacient și pentru familie.

În spitalele de stat există extrem de puțin personal care știe, există și mai puțin personal dispus să învețe și chiar mai puțin personal care să știe, să fie dispus și să aibă timpul să o facă.

Familiile ar trebui educate înainte de a apărea escarele pentru a le preveni, iar dacă apar, familiile ar trebui educate să le țină pe loc. Această educație nu prea există. Cu părere de rău, asistenții medicali care lucrează cu medicii de familie dețin destul de puține cunoștințe în ceea ce privește îngrijirea unei plăgi cronice. E o nevoie fenomenală de educare întâi a noastră, a cadrelor medicale, pentru ca apoi noi să dăm mai departe aceste informații.

Se folosesc încă pe scară largă dispozitive de susținere, colăceii care sunt preformați sau se fac de către familii. Sau pernuțele, saltelele care sunt de tip ortopedic și care sunt etichetate ca bune, dar pacientul nu are o problemă ortopedică, o problemă de coloană vertebrală, de static, el are o problemă legată de decubit și atunci devine totalmente irelevant ce fel de saltea este, dacă nu este o saltea medicală. Dacă pe acea saltea nu aplici o saltea anti escară devine irelevant de unde ai luat-o.

Dumneavoastră lucrați mult cu familiile, mai ales pe zona de home care, vă duceți acasă la oameni. Cum discutați cu ei? Până la urmă le faceți educația asta, le vorbiți despre cum să-și îngrijească mama, tata, bunicul, bunica.

Există pacienți și pacienți. Există pacienți care sunt extrem de mirați să afle că ceea ce au făcut în ultimele șase luni nu a fost neapărat bun. Cu delicatețea de rigoare, li se dau toate informațiile, sunt implicați în mod direct în procesul de îngrijire, atât cu mine cât și cu celelalte două colege cu care lucrez pe domicilii. În funcție de caz, vorbim despre prevenire, schimbarea poziției, cum să faci acest lucru ca să nu induci durere pacientului; dacă există durere incidentă la schimbarea de poziție, vorbim despre cum putem să o prevenim, cum putem să menținem corpul într-o anumită poziție, în decubit lateral sau sprijinit pe scaun sau pe un fotoliu tocmai pentru a varia zonele de presiune; cum trebuie curățată pielea; care sunt, în limbaj netehnic, tipurile de escară; care ar fi pansamentele adecvate, cât de des ar trebui să fie schimbate, cum se colectează pansamentele care sunt potențial infectate, cum se debarasează acestea; care ar fi suportul nutrițional pentru un pacient cu escare pentru că, pe de o parte vorbim de denutriția bolii oncologice și sindromul de cașexie anorexie, iar pe de altă parte vorbim de cărămizile de construcție pentru țesutul care s-a pierdut, cărămizi care nu sunt altceva decât proteine care pot fi tolerate sau nu în funcție de natura lor și de apetitul pacientului. Totul se traduce într-o abordare holistică a pacientului respectiv.

Bineînțeles că, în funcție de posibilitățile lor materiale, încercăm să îi spijinim cât putem. Există familii care își permit pansamente și materiale sanitare bune, dar sunt familii cu venituri modeste. Acolo încercăm să venim noi să suplimentăm această nevoie socială și financiară a lor.

Care este sistemul Hospice în ceea ce privește îngrijirea la domiciliu?

Pacienții aud de noi cumva, cel mai adesea pe holurile de la oncologie și solicită informații. În funcție de ce își dorește pacientul și familia, încercăm să ne pliem. Dacă își doresc îngrijire la domiciliu, mergem la domiciliu, îi evaluăm, vedem exact care sunt nevoile lor, nu neapărat fizice, și psihice, și sociale, și emoționale, și psihologice. Echipa noastră este complexă, are medic, asistent, asistent social, avem psiholog, avem un kinetoterapeut pe care aș vrea să-l clonez, să-l iau cu mine și la domicilii, dar încercăm să vedem care sunt nevoile pacientului și familiei în ansamblu și după aceea ne apucăm de treabă. Medicul cu planul de medicație, asistentul cu planul de nursing, ceilalți specialiști în funcție de nevoi sau în funcție de pregătirea lor.

În funcție de nevoile lor, stabilim o cadență a vizitelor. Dacă nevoile sunt mici, iar starea generală e relativ stabilă, cu simptome controlate, mergem mai rar. Păstrăm legătura în permanență cu ei, atât telefonic, cât și prin e-mail. În momentul în care ceva începe să nu meargă bine, îi reevaluăm.

Dacă nu se descurcă cu documentele pentru încadrarea în grad de handicap, merge colega de la social, dacă planul de tratament nu mai funcționează  și încep să fie simptome merg eu, dacă e nevoie de manevre de nursing, o clismă, schimbarea unui pansament, atunci merge asistentul medical și ne tot rotim încercând să le asigurăm îngrijirea.

Pe de altă parte, sunt pacienții cu nevoi mari, care își doresc internare și atunci ei vin direct la spital, iar la externare, în funcție de nevoile din acel moment, li se poate oferi îngrijire la domiciliu. Sunt pacienți care stau internați aproximativ două săptămâni și fie simptomele lor sunt controlate, se simt mai bine și vor acasă, fie se apropie sfârșitul și vor să se stingă acasă. În ambele situații îi preluăm și îi sprijinim până în ultima clipă.

Ce momente v-au marcat de când sunteți la Hospice?

M-au impresionat multe cazuri. Fiecare mă impresionează în felul lui. Rețin câteva. Am avut un pacient cu cancer de pancreas, care de regulă doare rău și omul, fost ofițer, foarte cerebral, își dorea cu ardoare să nu apară dureri. A făcut accident vascular cerebral care a fost fatal înainte de apariția durerilor. Nu era o persoană religioasă, dar atât s-a rugat la Dumnezeul lui în uniformă, încât cumva a fost auzit.

Am avut o pacientă care, dimpotrivă, era foarte foarte religioasă, evlavioasă aș putea spune, cu un cancer avansat, pe opioide și cu analgezice. La un moment dat n-a mai durut-o. Medical imposibil. Era o prezență extrem de serenă și de liniștitoare pentru toți cei din jur, ca un fulg care plutea și îți aducea liniște. Nu o durea, a oprit toată medicația pentru durere și boala, cel puțin la nivel macroscopic, n-a mai evoluat cel puțin o perioadă, dar n-a luat niciun fel de tratament atunci.

Am chiar în această clipă un pacient internat pe unitatea cu paturi, l-am avut întâi la domiciliu și acum, prin relocarea dumnealui, nu-l mai pot îngriji acasă, dar vine cam la șase luni pentru reinternare. Are trei cancere, toate evolutive. Conform tuturor statisticilor, domnul Bebe trebuia de mult să nu mai fie cu noi. Domnul Bebe a fost adus de familie pentru că era din ce în ce mai astenic, din ce în ce mai apatic, slăbit și fără chef de viață. De luni până vineri a luat un kilogram în greutate și am primit un mesaj de mulțumire de la familie pentru că l-a găsit viu. Viu, trăind, debordând de energie. I-am controlat simptomele, i-am ajustat planul de intervenție nutrițională, a făcut kinetoterapie intensiv cu colegul nostru pe care vreau să-l clonez și a jucat table, a interacționat la nivel uman cu ceilalți pacienți și cu personalul angajat și a înviat. A câștigat un kilogram, e fantastic, e greu de crezut, dar se întâmplă.

Am să fac o paranteză. Când am făcut cercetarea pentru teza de master am studiat mai multe tipuri de intervenții care să frâneze instalarea cașexiei, slăbirea extremă din cancer. E logic, mănânci mai mult, slăbești mai puțin, îți controlezi simptomele, poți să mănânci, nu mai slăbești. Primești anumite suplimente nutritive sau alimentare probabil că nu vei mai slăbi așa de repede.

Pacienții care au mâncat cu cineva au scăzut mai puțin în greutate decât cei care au mâncat singuri. Aceiași nutrienți, aceeași energie. În momentul în care o să îmi explicați dumneavoastră cum s-a întâmplat, și sunt date colectate de mine și prelucrate de mine, atunci probabil vă voi putea răspunde la ce s-a întâmplat cu domnul Bebe. Sfidează biochimia, sfidează fizica, sfidează energia și transferul ei la nivelul ființei umane, dar s-a întâmplat.

Credeți în Dumnezeu?

Da.

Lucrul la Hospice v-a apropiat mai mult de Dumnezeu? Sunteți mai credincios acum decât erați înainte?

Nu știu, cel puțin în concepția mea nu cred că Dumnezeu este unic, indiferent cum îl numim, ci ori ești aproape de Dumnezeu, ori nu ești acolo. Cel puțin din experiența mea personală cu divinitatea cred că nu poți fi mai aproape sau mai departe ci ori acolo sau în altă parte. Accept în aceeași măsură credințele tuturor pacienților mei, indiferent că ei cred în Buddha, în Allah. Fiecare crede în ceva și îl ajută. Dacă credința este profundă, asta sigur îl ajută pe om. Îl ajută să fie împăcat cu sine și cu Universul și ca urmare să accepte mai ușor trecerea.

Ce ați învățat de la oamenii care sunt în apropierea morții?

Că viața trebuie trăită, că fiecare moment al ei ar trebui judecat exact așa cum este, așa cum e lăsat de Dumnezeu. Sunt lucruri bune și lucruri rele și probabil că ar trebui să ne focalizăm mai mult pe cele bune. Oricum ar fie ele, bune sau rele, trec. Dacă te încarci cu cele rele cel mai adesea nu le poți schimba și doar te otrăvești.

Despre ce vorbesc pacienții? Ce vă povestesc?

Despre experiențele amare ale lor cu sistemul de sănătate fie de la noi, fie din Austria, fie din Turcia, pentru că există pacienți care au fost și pe acolo. În apropierea trecerii îmi spun regretele lor, ce ar fi făcut altfel sau ce ar fi dorit să facă dacă ar mai fi avut timp.

Regretă faptul că în multe cazuri familia le ascunde diagnosticul și prognosticul, lucru care este nedrept. Acest fenomen se petrece din cauza dorinței familiei de a îi proteja, din cauza acestei temeri de a nu fi deprimați, de a nu cădea psihic, lucru care cumva este intuit, dar este departe de realitate. Toți pacienții cu care am vorbit și-ar fi dorit să știe, ca să-și poată organiza câtă perioadă mai aveau, să facă ceva ce și-au dorit.

Am avut un pacient cetățean italian, căsătorit cu o româncă, el ceva mai în vârstă, cu un cancer avansat. Făceau un număr de ani de când se cunoscuseră și voia să meargă la Sinaia acolo unde se cunoscuseră, el fiind aproape imobilizat în pat. Un bărbat foarte puternic, foarte demn, și-a dorit cu ardoare lucrul acesta. La început nu am crezut că este posibil, dar și-a dorit atât de mult că m-a convins și pe mine. L-am convins să ia un cărucior rulant, nu ca să îl folosească –  pentru că ar fi considerat sub demnitatea lui, el fiind bărbatul – ci ca să își pună bagajul și în caz de nevoie să se așeze. S-au dus cu trenul la Sinaia, s-au întors și după câteva zile s-a stins.

Cât de mult contează faptele mici, gesturile mici,  pe care le fac ori pacienții unii pentru alții, ori medicii sau cineva drag pentru ei? Nu neapărat lucrurile mari, de pildă marea schemă de tratament, cât întinsul unui pahar cu apă în momentul potrivit sau mersul într-un loc drag?

Contează foarte mult. Lucrurile mari în viață sunt făcute din lucruri mici. În martie, le duc mărțișoare pacientelor și sunt atât de surprinse, adesea plâng. În preajma sărbătorilor pascale, soacră-mea face un cozonac extraordinar și mai duc câte o felie pacienților care pot să mănânce și iar se simt foarte bine, valorizați ca oameni. Nu sunt simple obiecte de manevră ale unui sistem bolnav, adesea ineficient, niște carduri de sănătate trecute printr-un cititor, se simt oameni și pentru ei asta contează până în ultima clipă a vieții. Dacă nu au durere, dacă nu au simptome, restul se poate renegocia ca și așteptări.

E greșit și pentru pacienți și pentru familie să te focalizezi pe pierdere. Pierzi întâi dentiția, după care starea de sănătate, după care te și cocoșezi, apare cancerul. Dacă faci în fiecare zi un inventar a ceea ce ai pierdut, porți niște ochelari de cal care nu te lasă să vezi că ți-a rămas credința, că respiri, că poți să mai ai pofte, că poți să primești un mărțișor pe care să-l porți pe cămașa de noapte, chiar dacă nu mai ieși din casă.