La 18 ani, când a ajuns în scaun rulant în urma unei sărituri într-o piscină gonflabilă, George nici nu-și putea imagina cum urma să fie viața lui în continuare. Prin Fundația Motivation România, l-a cunoscut pe Marian, și el în scaun rulant de opt ani. Amândoi sunt tetraplegici, adică au afectată atât mobilitatea picioarelor, a trunchiului, cât și a brațelor. Marian, instructor de viață independentă, l-a învățat pe George cum, treptat, cu voință, efort și încredere, obstacolele pot fi depășite și poate ajunge să facă lucrurile pe care acum doar le visează. Prin exemplul lui Marian, George a văzut că se poate.

Prima perioadă este cea mai grea, atunci când ajungi în scaun rulant. Nu știi ce să faci, ai nevoie de ajutor pentru cele mai mici lucruri, pentru cele de bază, nimic din modul în care trăiai până atunci nu mai este la fel. Ai senzația că nu poți și nu vei putea vreodată să faci nimic, te descurajezi și nici nu îți poți imagina cum ar fi să poți duce o viață independentă în scaunul rulant. Impactul psihologic, și nu numai, este enorm în urma unui accident care duce la dizabilități locomotorii. Impactul asupra sănătății este și el enorm – dacă nu ai informațiile potrivite, dacă nu stai corect în scaunul rulant, de pildă, complicațiile pot fi însemnate și pe termen lung. Impactul asupra familiei este și el uriaș – atât emoțional, dar și ca mod de funcționare. Cum să te ajute mai bine?

Progresul apare atunci când vezi pe cineva ca tine, în scaun rulant, că poate face ceea ce tu doar visezi acum: că se poate deplasa, se poate transfera singur din pat în scaunul rulant, că poate conduce mașina, merge la cumpărături, face sport sau să aibă o familie.
De aceea, Fundația Motivation România formează instructori de viață independentă, oameni în scaune rulante care au depășit multe obstacole, care să îi ajute pe ceilalți cu informații, să îi învețe, să îi susțină emoțional și, mai ales, să le arate că se poate. Cineva care îi înțelege pentru că și el a fost acolo.

O astfel de relație elev – instructor este cea dintre George și Marian, o relație care s-a transformat în prietenie și un mod de lucru care a dus la progrese uimitoare. George este discipolul, iar Marian este mentorul.


În sala de sport, alături de Gabriela și Irina, kinetoterapeute, băieții lucrează. Marian exemplifică mișcările cu blândețe și fermitate. Fetele îl ajută pe George să își țină echilibrul și îi corectează postura. Marian îi explică pas cu pas, uneori glumește, îl încurajează. Mișcările lui Marian sunt sigure, ale lui George încă ușor ezitante. Se vede că face eforturi și că nu îi este deloc ușor. Deși este abia la începutul drumului, a făcut deja progrese extraordinare.

La început, în scaun rulant
Când s-a întâmplat accidentul, George era la un vecin, unde prietenii aduseseră o piscină gonflabilă. Nu stătea drept și atunci au întărit-o pe margini cu pământ. Săreau în ea. Îi era cald și a zis să sară și el. A alunecat pe un placaj, s-a dus drept și a dat cu capul în marginea improvizată. A auzit cum a trosnit ceva și nu s-a mai putut ridica. A realizat că nu mai simte nimic. Avea speranțe că, imediat după operație, o să fie ok, o să fie ca înainte.
George spune că impactul emoțional nu a fost mare imediat. În spital, vorbea cu prietenii lui și le spunea că de-abia așteaptă operația și făceau planuri împreună: ce o să facă atunci când ajunge înapoi acasă.
Se întâmpla acum trei ani. George urma să dea bacalaureatul atunci, dar perioada lungă și grea în spital l-a oprit din drumul lui.

Când George a ajuns în scaunul rulant, credea că nu poate face nimic singur. Era supărat când îi vedea pe alții în scaune rulante cum se descurcă mai bine. “De aici și o ambiție care m-a făcut să merg mai departe”, spune el.
“La început, voiam să știu mai multe, să mă descurc. Nu știam să fac multe lucruri. Nu știam că va fi de lungă durată. Îl tot întrebam pe Marian”, își amintește George.
Marian are 37 de ani și este de opt ani în scaunul rulant. La un an de la accident, a cunoscut Fundația Motivation România, când a primit o vizită. A venit chiar Stelică Mătreață, pe care l-am cunoscut și noi, iar între timp, acesta i-a devenit prieten. I-a propus să meargă într-o tabără. “Ce să fac eu acolo, cum să mă descurc eu?” A refuzat, mai ales că Stelică insista ca Marian să meargă singur. A refuzat să meargă fără soția lui. I-a zis lui Mătreață de două ori să îl lase în pace. Era nervos și speriat. Până la urmă, Mătreață a cedat: “bine, mergi cu soția”. Mai era și la mare tabăra, iar ca o ironie, Marian a ajuns în scaunul rulant în urma unui plonjon în apă. “Abia în acea tabără am văzut ceea ce mi se părea imposibil. Cum se descurcă alții care folosesc un scaun rulant”. Era uimit. “Nu mi se părea posibil așa ceva, cum pot să facă asta?”.

În timp, cu efort și determinare, Marian a reușit să ducă o viață independentă, să aibă grijă de familia lui și să facă toate lucrurile pe care le visa. A devenit parte din echipa Fundației Motivation România ca instructor de viață independentă.
Așa s-au cunoscut. George a fost la mai multe stagii de recuperare activă la Motivation, a fost și în tabără, mai venea și în ambulatoriu, să facă gimnastică. “Am învățat că nu mereu trebuie să spun <mama, tata, am nevoie de ceva, dă-mi ceva>. Încet, încet am învățat să mă descurc, să nu mai cer nimic, dacă pot eu să fac”. Iar multe dintre aceste lucruri le-a învățat de la Marian, care l-a instruit încă de la început.
“Am fost și eu în situația lui și știam cât de important este să ai pe cineva lângă tine să-ți dea informațiile corecte”, spune Marian. “Și motivare”, completează George, “asta e cel mai important”.
Rușinea, furia, depresia și emoțiile contradictorii
La început, lui George îi era rușine să fie văzut. Refuza să iasă din casă. În primul an de la accident, nu voia sub nicio formă să fie văzut. Prietenii i-au fost alături. Ieșea rar cu ei, dar rămânea în mașină. Acum iese, se duce în parc, la cumpărături. “Nu am mai putut, am ieșit. Era plin de oameni prima oară – oameni care mi se părea că se uită doar la mine. Mi-am dat seama apoi că nu este așa. Nu mă mănâncă nimeni, râdeam după aceea. Nu mai am nici o rușine acum.”

Și Marian a trecut cu greu de rușine. Refuza să își vadă prietenii, avea mare grijă ca, atunci când ieșea din casă, să verifice dacă nu cumva era cineva pe stradă, la poartă, dacă nu era un vecin afară. Îi era rușine să iasă în curtea casei lui.
Marian a avut momente de depresie la scurt timp după ce a ajuns în scaun. Era căsătorit, avea un băiețel de șase ani. “Ce mai fac eu? Ce mai pot să fac?”, s-a întrebat. Avea planuri, ca orice om, care s-au năruit imediat după accident. Totul a fost investit către recuperare, către operație. Și-a revenit, cu ajutorul celor din jur. A avut ambiția de a încerca “să se repare”, cum spune el. Era foarte furios și încerca să direcționeze furia spre exerciții – “să mă răzbun cumva pe mine dar, mă eliberam de fapt, de toată furia”.

Și George a fost furios. S-a concentrat pe sală, pe gimnastică. Era obișnuit cu sportul – mergea des la sală înainte de accident și chiar făcea fitness de performanță. “Poate dacă nu făceam sport înainte, nu aș fi avut motivația să trag tare după”. Dacă vedea pe cineva că face mai mult, se ambiționa și încerca și mai mult. Apoi, a început să își ventileze emoțiile prin sport – dacă era nervos, făcea exerciții și se detensiona. “Nu voiam să accept situația dar, în timp, am reușit să merg mai departe”.
“Un om normal este furios uneori”, râde Marian. Este o emoție greu de acceptat. “Depinde și cum o controlezi și cum o exprimi, pentru a nu face rău și a ajunge la un numitor comun”.
Majoritatea muncesc foarte mult la început, cu furie uneori, cu unicul scop de a se pune pe picioare, la propriu. Suferă. Pentru că scopul mare nu este atins, nu se uită la micile victorii, nu văd progresul. Nu văd că au pus masă musculară, că au căpătat mobilitate, că pot face lucruri multe. Este totul sau nimic la început, în speranța unei recuperări complete. Nu se concentrează pe viața independentă, pentru a putea face, chiar și în scaun rulant, tot ce vor. De unde și frustrarea, depresia, tristețea.
Efortul și motivarea
Orice obstacol poate fi trecut cu efort, cu mult efort, spun băieții. Nimic nu este ușor când ai o dizabilitate locomotorie, dar nici nimic nu este imposibil. Iar cea mai bună motivare pentru acest efort este să ai lângă tine, ca exemplu, pe cineva care a trecut prin aceleași lucruri și a reușit.
Ce o să facă George? “Depinde mult de ce își dorește el”, spune Marian. “Nici eu nu credeam că voi face ce fac azi. Eram descurajat, mai ales în perioada de început a utilizării unui scaun rulant. Mi-am depășit cumva așteptările și cred că, odată cu trecerea timpului, și George poate face foarte, foarte multe. Ce își dorește el. Important este să aibă ambiție, perseverență și să creadă în el.”
Iar George le are din plin. Este foarte importantă atitudinea, spun amândoi.

“Când ajungi să utilizezi un scaun rulant, să ridici o ganteră de un kilogram, înseamnă cam 20 kg pentru cineva fără probleme. Ușor, ușor, ajungem să lucrăm din ce în ce mai mult cu greutățile. Noi în primul rând trebuie să ne căpătăm cumva forța musculară, echilibrul”, explică Marian. Este greu și mult de lucrat. “Este o muncă titanică, tu cu tine. La un moment dat, nu va mai fi atât de greu”.
Marian nu a uitat cât de greu a fost la început. “Primul lucru pe care am început să îl fac singur a fost să umblu cu telecomanda de la televizor. Mă săturasem să tot rog pe cineva să-mi schimbe canalele”, își amintește râzând Marian. A făcut eforturi să poată singur, iar asta i-a dat motricitate la degete. Din gesturile mici, greu de făcut la început, se întâmplă progrese mari.

“Dacă am putut acum cu efort, mâine nu va mai fi așa. Este spre binele meu să încerc. Sper ca pe viitor, să fiu mult mai independent decât sunt acum. Sunt în viață obstacole, dar dacă ești ambițios și vrei să treci de ele, nu te vor împiedica”, spune George și este un exemplu pentru noi toți.
Cum îi inspiri pe ceilalți
Pe Marian îl împlinește foarte mult rolul de instructor. Când George îi spune cum a reușit să facă lucruri pe care credea că nu le poate face, Marian se bucură ca și când ar fi vorba despre el. Și este un exemplu pentru George: “mi-ar plăcea și mie să fiu instructor de viață independentă”.
Mai spune George: “La Marian, cel mai mult mă inspiră faptul că este o persoană foarte, foarte independentă. Se descurcă singur și asta vreau și eu. Este un om motivat, ajută oameni. Și eu încerc să fac asta – vorbesc cu prieteni care sunt în depresie și îi ajut să treacă peste obstacole. Așa aș vrea și eu, să îi pot ajuta pe alții cu dizabilități”. Marian este sigur că, la un moment dat, George va face asta foarte bine.

Marian este tare mândru de George și bucuros de toate progresele lui. “Știu cum era George la început și cred că poate să confirme că, acum, este altă persoană. Lucrurile vin greu, mă refer la independență. Trebuie să muncești foarte mult, iar George face asta. Îl văd motivat și sper să fie din ce în ce mai motivat. Îl văd că este un om care vrea din ce în ce mai mult. Mă bucur la toate lucrurile pe care le reușește. De pildă, i-am spus și lui de multe ori, m-am bucurat tare mult că a luat permisul. El a reușit să îi fie din ce în ce mai bine”.
George are permis de fix un an. A durat ceva până să găsească mașina potrivită pentru el, dar a găsit-o. Încearcă să prindă îndemânare.
În primul rând, George a învățat de la Marian cum să manevreze corect scaunul. Nu se gândea la poziția corectă, se gândea doar cum să dea la roți, însă Marian i-a spus că nu este așa. L-a învățat și despre transferuri, catetere, condoame urinare, plus multe alte lucruri importante.
Cum lucrează Marian cu oamenii pe care îi ajută? “Trebuie să stau cu gura pe ei într-un mod plăcut. Depinde cum o spui. Trebuie să mai și glumești, să mai vorbești și serios. Important este să primească mesajul corect. Chiar dacă mai glumim, este important ca informația să fie corectă.”
Discută despre cele mai intime lucruri care fac parte din viața fiecăruia dintre noi și care pot fi problematice pentru cineva în scaun rulant, cum ar fi sexualitatea, incontinența urinară, viața de familie. “E super normal să faci lucrurile astea. Noi suntem diferiți doar printr-un alt mijloc de deplasare.” Cu băieții de la stagiu, Marian vorbește orice. “Le stau la dispoziție oricând”, spune el.
De la Marian și de la alți oameni de la Motivation, George a primit și informațiile esențiale pentru prevenirea escarelor. Nu s-a confruntat cu ele, din fericire, dar asta doar pentru că a învățat să le prevină. “Când ies afară cu prietenii, stau ce stau, vorbesc cu ei și mă aplec, îmi schimb poziția, stau câteva minute să elimin presiunea”. Ei înțeleg, iar el s-a obișnuit. “Organismul știe și el – dacă nu mă aplec, transpir, apar spasmele involuntare.”
Este importantă și relația cu familia, spune Marian. George are alături de el o familie care îl ajută cât se poate de mult, care îi stă aproape și care ar face orice să îi fie bine.
“Și ei trebuie să primească sfaturi”, spune Marian. “Uneori sunt deschiși, dar se întâmplă și să nu fie”. Vorbesc despre exerciții, despre starea psihică și emoțională a persoanei în scaun rulant, despre care sunt cele mai bune soluții pentru ea. Uneori nu sunt cele mai vizibile – de pildă, o ajută mai mult să facă singură anumite lucruri, chiar dacă asta presupune un efort mai mare pentru persoana respectivă, decât ca alt membru al familiei să le facă în locul ei.
“Este importantă comunicarea dintre familie și omul care te ajută și te învață, instructorul de viață independentă”, întărește George. Își amintește cum, la coborârea sau urcarea treptelor, mama lui a învățat cum trebuie să îi manevreze scaunul rulant. I-a fost și ei mult mai ușor și a prevenit astfel probleme pe care le-ar fi putut avea. “Tata a rămas uimit când am venit din stagiu, câte lucruri făceam și câte lucruri învățase mama”.
S-ar bucura însă să fie independent total, să nu mai aibă nevoie de ajutorul părinților. Încă nu este acolo, dar are încredere că va fi. La fel și Marian, care îl susține, îl încurajează și îl învață.
Când îi vezi împreună, George și Marian au dinamica pe care doar prietenia, respectul și încrederea o pot da. Relația instructor de viață independentă – persoană abia ajunsă în scaunul rulant este una transformatoare și plină de semnificație, cu implicații pentru întreaga viață. Se investesc unul pe altul cu încredere – George pe Marian prin faptul că învață de la el, iar Marian pe George prin faptul că știe că poate și că va reuși tot ce își propune.
——————————-
Povestea face parte din campania HARTMANN – Faptele mici vindecă răni, prin care HARTMANN se alătură persoanelor în scaun rulant în „lupta” împotriva escarelor – răni care apar la pacienții imobilizați/cu mobilitate redusă, oferindu-le gratuit pansamentele de care au nevoie pentru a-și îngriji rănile.
Află mai multe despre pansamentele HARTMANN pe www.IngrijireRani.ro