“Aici am învățat că pragurile sunt ca să le treci, nu să stai în fața lor”. Sunt vorbele unui beneficiar al Fundației Motivation, un tânăr în scaun rulant care a văzut că odată cu sprijinul potrivit, cu voință și cu informații corecte, obstacolele pot fi depășite. Nu este vorba doar de pragurile fizice pe care Motivation te învață să le depășești atunci când ai o dizabilitate locomotorie. Este vorba și de cele psihice, emoționale sau sociale. În primul rând, Motivation îți arată că se poate. Apoi, îți arată cum și te susține să reușești.
Motivation îi ajută pe oamenii în scaun rulant să ducă o viață independentă
Sunt multe obstacole în viața unui om care ajunge în scaun rulant. Se trezește într-o realitate nouă, pe care nu știe cum să o gestioneze. Mai mult decât de informații, are nevoie de exemple și de soluții concrete. Are nevoie de empatie, răbdare, de fapte mici și învățare treptată, de susținere și de conexiune cu cineva ca el.
Cu 15 echipe în toată România și cu peste 200 de angajați, Motivation reușește să le ofere o viață mai bună și, mai ales, independentă, persoanelor aflate în scaun rulant. Organizează nenumărate evenimente, au programe care acoperă mare parte dintre nevoile persoanelor cu dizabilități, pun la dispoziție beneficiarilor numeroase materiale pe care să le folosească în viața lor de zi cu zi și luptă pentru drepturile lor.
În primul rând, Motivation pune accent pe soluțiile de mobilitate adaptate nevoilor persoanei. Când nu ai dizabilități locomotorii, nu conștientizezi importanța tipului de scaun rulant, al mărimii, al accesoriilor. Mobilitatea este primul pas, pentru ca omul să se poată deplasa acolo unde dorește. Acum, Motivation oferă aproape 3000 de scaune rulante pe an, aduse din afara țării și adaptate în atelierele din România.
Prin programele lor atent gândite, oamenii în scaun rulant beneficiază de consiliere pentru o viață independentă. Programul de recuperare activă include instruire pentru viață independentă, kinetoterapie și consiliere. Ce îl face special? Instructorii sunt chiar persoane în scaun rulant, oameni care înțeleg mai bine ca oricine cum este să o iei de la zero. Și sunt acolo pentru a-i îndruma pe ceilalți să învețe să facă de la aparent cele mai simple lucruri, cum ar fi îmbrăcatul, tehnicile de manevrare a scaunului, transferul din pat în scaun sau invers, mersul la toaletă, mâncatul, până la cele mai avansate – sportul, găsirea unui loc de muncă, viața de familie, depășirea problemelor emoționale, sexuale sau sociale, prevenirea escarelor, alimentația, soluții pentru incontinență și multe altele.
Cristian Ispas, directorul și fondatorul Motivation, și Erika Garnier, fost beneficiar, voluntar și apoi responsabil de comunicare și manager de proiecte pentru recuperare activă, ne-au făcut o introducere în lumea oamenilor în scaun rulant, pentru a înțelege mai multe.
O istorie de 25 de ani într-o Românie în schimbare
În 2020, Fundația Motivation a împlinit 25 de ani. Într-o Românie postrevoluționară, dură și confuză, în tranziție, când sistemul medical și social ofereau și mai puțin decât o fac acum, au fost câțiva oameni care au început lupta pentru drepturile persoanelor cu dizabilități locomotorii, care au crezut că și ei au dreptul la o viață normală, la facilități adaptate nevoilor lor, la accesibilizare, la scaune rulante performante. Unul dintre ei este Cristian Ispas, fondatorul Fundației Motivation.
Erau anii în care oamenii cu dizabilități locomotorii păreau că nu există. Ascunși în case, fără scaune rulante potrivite pentru deplasare, fără suport medical și fără servicii de recuperare, ajungeau să își petreacă viața între patru pereți, imobilizați la pat.
Cristian Ispas își amintește în detaliu perioada aceea și începuturile Motivation, de parcă anii ‘90 au fost chiar ieri. Începutul este legat de Federația Internațională a Societăților de Cruce Roșie care, în 1991, a venit în România să ajute oamenii cu leziuni medulare. Au fost mulți răniți de la Revoluție care au ajuns în țările din vest, la recuperare. Și-au dat seama cei de acolo cât de mare este nevoia, de fapt, în România. Federația a trimis o echipă de voluntari să ajute la recuperare. Au venit la Spitalul 9 pe vremea aceea, Bagdasar Arseni acum, la neurochirurgie și recuperare. Printre activitățile lor, era și distribuția de scaune rulante. Atunci, erau puține scaune rulante disponibile în România, toate fiind făcute de două firme românești deținute de stat. “Erau foarte proaste”, își amintește Cristian Ispas.
Cum au ajuns persoanele cu dizabilități locomotorii în centrul activității lui Cristian Ispas? Cum a ajuns să lupte pentru drepturile lor? “Mie mi-a schimbat toată viața. Sunt inginer electronist. Am lucrat la IMGB, făceam altceva. Devii mai empatic, dai altă importanță lucrurilor. Motivation este viața mea acum”, spune el.
Cristian Ispas s-a angajat la Crucea Roșie. Era responsabil de distribuția de scaune rulante. Le lua, le ducea oamenilor, îi cunoștea, vorbea cu ei. “A fost foarte multă întâmplare în toată povestea asta”, recunoaște el. Una dintre ele a fost că în toamna lui ‘92, la o conferință în Canada unde a participat președintele federației din România, a întâlnit două persoane din Anglia, care au povestit cum au creat în Bangladesh un atelier de scaune rulante adaptate nevoilor utilizatorului, cu materiale locale, folosind forță de muncă din rândul persoanelor cu dizabilități. A vorbit cu ei – nu vreți să veniți și în România? Au vrut.
Cristian Ispas a fost delegat pe acest proiect. A început chiar la Spitalul Bagdasar Arseni, la subsol. Organizația din Anglia se numește Motivation Charitable Trust. Au lucrat împreună un timp, apoi englezii au plecat în Rusia să facă și acolo un proiect, iar Motivation și-a continuat drumul în România: au înființat organizația, au angajat oameni, s-au extins. Au continuat cu producția de scaune rulante.
Au mers mai departe, s-au mutat de la spital. Au avut șansa să găsească finanțări, pe vremea când începuseră să vină în România fondurile europene. S-au mutat la Măgurele, au făcut atelierul, o sală mare de kinetoterapie, o sală de calculatoare și un birou.
În ‘99, în Bragadiru, au găsit o casă de cultură care nu era folosită, cu un spațiu mare, generos, potrivit pentru proiectele lor ambițioase. Au propus comunității să o preia, să o renoveze și să o adapteze programelor lor. Timp de 10 ani, le-a fost casă pentru proiecte – “Făceam ce facem și acum – invităm oameni din țară să vină, să facă recuperare, să învețe abilități de viață independentă de la cei care sunt în aceeași situație. Aveam și cazare, era o clădire foarte mare, de 2000 mp, care avea inclusiv o sală de cinema de 500 de locuri. Făceam spectacole, evenimente. Ne-au invitat să o părăsim după 10 ani.” De ce? Cristian Ispas preferă să nu-și amintească impactul pe care l-a avut mutarea asupra programelor Motivation.
Programele pentru viață independentă au început tot prin puterea exemplului. În ‘95, au trimis o echipă de 5 oameni în Polonia la o tabără de recuperare activă unde au văzut cum se face partea complementară recuperării din spital – recuperarea psihologică și dobândirea de abilități pentru o viață activă. Au văzut cât de mare este impactul faptului că instructorii sunt chiar ei în scaun rulant. Iar apoi au făcut acest lucru și în România, cu un impact uriaș asupra vieții beneficiarilor.
O istorie atât de lungă este făcută din nenumărate proiecte, încercări, în multe direcții. De pildă, “am pornit un parteneriat cu mai multe organizații din străinătate, prin care ne-am propus să ajutăm copii cu dizabilități, care trăiau în instituții. Așa am construit șase case și am luat 37 de copii cu dizabilități intelectuale și psihice, din centrul de plasament de la Tâncăbești. Trăiesc și acum cu noi, cu finanțare– 45% de la stat, restul de la noi. Au crescut; unii lucrează chiar la Motivation, alții fac doar terapii ocupaționale și recuperare medicală, cu asistență continuă. Nu au mai luat apoi copii, este foarte greu.” Ar fi nevoie în România de mai multe inițiative de acest fel? Cu siguranță – dar cu siguranță este nevoie și de un suport constant.
Visul de a trăi într-o societate incluzivă, unde un om în scaun rulant să poată face orice
S-au schimbat multe în România ultimilor 25 de ani. Nu destule însă. “Schimbările se datorează mai ales oamenilor în scaun rulant, care s-au făcut auziți”, spune Cristian Ispas.
“Pe stradă, oamenii nu se mai uită după un scaun rulant cum se uitau înainte. Pe de altă parte, rampele sunt încă rare”, spune el.
Există însă lucrurile care dor și mai tare și unde schimbările ar trebui să fie profunde, de sistem. “Eu am niște nefericiri în viața profesională. Lăsând partea de percepție, de pe stradă. Totuși, serviciile publice ar fi trebuit să meargă spre modelul țărilor civilizate”, spune el. Ca un om care cunoaște foarte bine dinamica fenomenului, directorul Motivation comentează amar: “După părerea mea, progresul cel mai mic s-a făcut în zona de servicii publice – de stat, medicale, de recuperare. Acolo ar fi trebuit să se întâmple mai multe”.
“Un om în scaun rulant, dincolo de scaunul rulant, este un om care are nevoi pe care toți le avem. Să se ducă la cumpărături, să se ducă să plătească taxele, să ia copilul de la școală, să facă lucruri. Într-o societate incluzivă, un om în scaun rulant ar trebui să poată face orice. Scaunul rulant este o extensie a omului și este important ca el să răspundă nevoilor persoanei – de dimensiune, de abilități.”, spune Erika Garnier.
Repetă de multe ori cuvântul “incluziv”. Este visul unui om în scaun rulant să trăiască într-o societate care nu-i pune piedici, unde contează mai mult el ca om decât dizabilitatea lui, unde nu este judecat și unde primește ce are nevoie și unde îi sunt respectate drepturile.
Incluziunea, de fapt, merge mai departe. De facilitățile speciale pentru oamenii cu dizabilități putem beneficia, de fapt, cu toții. “Este vorba despre un mediu care să ne permită tuturor să funcționăm, indiferent de forma de deplasare. Marea majoritate a asociațiilor de bloc nu sunt de acord să se facă o rampă la intrare. Le strică aspectul, zic ei. Pe de altă parte, mamele urcă mai ușor cu cărucioarele, vârstnicii urcă mai ușor. Dacă întreaga comunitate ar înțelege, ar fi mai ușor pentru toată lumea”, explică Erika.
Mai mult decât atât, este un exemplu pe care îl dă oamenilor cărora le vorbește, în conferințe sau la evenimente corporatiste, pentru a-i sensibiliza la nevoile persoanelor cu dizabilități. Mulți nu știu oameni în scaun rulant și le este greu să empatizeze cu ceva ce nu cunosc. Când un om își rupe piciorul la schi, are o dizabilitate temporară, le spune Erika. Cum ar fi să îți rupi piciorul la schi? Vezi atunci, chiar și pentru o perioadă limitată, câtă nevoie este de accesibilizarea spațiilor. Și oamenii rămân pe gânduri.
Sunt enorm de multe probleme atunci când vorbim de incluziune. Una dintre cele mai stringente, din care pornesc multe altele, este accesul la educație. “Este greu în continuare”, spune Cristian Ispas. “Nu au rampe, nu au băi adaptate în toate școlile. Au laboratoarele la etaj. Și mai rău, sunt părinți care nu vor ca ai lor copii să aibă colegi cu dizabilități.”, spune el. Erika completează: “Uneori depinde de cât se luptă părintele pentru ca propriul copil să aibă acces la un drept fundamental”.
Motivation este și o poveste de creștere spre independență – povestea unei fete care nu s-a dat niciodată bătută
Erika Garnier pune în oglindă povestea Motivation, mai ales din ultimii ani. Este o poveste a creșterii, a unui drum spre independență și, mai mult, a unui drum al cărui scop e ca, după ce te-ai ajutat pe tine și ai învățat cât de multe poți face, să îi ajuți și pe alții.
Erika este plină de viață, debordează de energie și are un tonus pe care mulți l-ar invidia. Merge pe munte, face tot felul de sporturi, conduce mașina cu o siguranță de invidiat, pleacă în vacanțe, iese cu prietenii în oraș. Pe Erika faptul că este în scaun rulant nu o oprește deloc să-și urmeze visurile. Ba, mai mult, o ambiționează. Nici nu-i trece prin cap acum să spună că ceva nu se poate. Este sigură pe ea, vorbește repede, convingător, cu zâmbetul pe buze și cu argumente care îți dau de gândit despre drepturile persoanelor cu dizabilități locomotorii și despre cum ar trebui să trăim într-o societate incluzivă.
Erika nu mai merge din 2010. Era în anul 3 de facultate. S-a trezit cu picioarele amorțite și a aflat că are o formațiune tumorală malignă în măduvă și că nu va mai merge niciodată. “În capul meu de studentă educată, la comunicare, la SNSPA, m-am gândit că o să stau mereu într-o cameră la mine acasă, că o să scriu articole la distanță și asta e. Asta era reprezentarea pe care o aveam. Nu știam atunci exemple de oameni care trăiesc în scaun rulant.”
Le-a găsit la Motivation. Medicul ei i-a recomandat să ia legătura cu fundația, după cele opt luni petrecute în spital. Nu știa nimic când a ieșit, nu avea informația structurată și nu vedea cum ar putea duce o viață activă în scaunul rulant. “Nu poți proiecta nici un viitor pe termen scurt”, își amintește ea.
La finalul lui 2010, a devenit beneficiar al Motivation. A primit scaun rulant și îndrumare pentru viață independentă. A fost în tabere, a participat la activități și și-a dat seama că viața nu doar că nu se termină la scaunul rulant ci că, uneori, abia atunci începe. A văzut exemple de oameni care pot și și-a dat seama că, având îndrumarea potrivită, poate și ea. Și că vrea să ajute. A rămas ca voluntar o perioadă, lucra cu copii și cu fete în scaun rulant, în 2011. Din 2012, s-a angajat la Motivation pe parte de comunicare, dar a făcut în paralel și proiecte pe recuperare activă. Dacă la început stătea la Ploiești, aproape de familie, din 2015 s-a mutat la București.
Cristian Ispas glumește cu drag: “Erika nu stă locului. Mereu vrea să meargă pe munți”. Și merge, chiar dacă la început nu credea că va putea ieși din casă.
Viața independentă și problemele cu care se confruntă oamenii în scaun rulant
Fundația Motivation este construită în jurul exemplelor. “Mulți dintre colegii noștri sunt în scaune rulante, lucrăm în echipe multidisciplinare. Ar trebui să primești sfaturi pe mai multe paliere pentru a fi un om activ în comunitatea ta. Este greu să te gândești la asta de la început. Și mie mi-a fost”, își amintește Erika.
Într-o societate nu ideală, dar normală, barierele, atât funcționale, cât și de mentalitate, nu ar trebui să existe. “Ce zicem noi este că un om nu trebuie să își reducă viața la stadiul de pacient. Ești mai mult decât atât. Ai și tu treabă – ești elev, student, soț, angajat, fratele cuiva. Sunt mai multe roluri pe care poți să ți le asumi din nou. Trebuie doar să știi cum să faci asta”, spune Erika.
Programele de viață independentă pornesc de la lucrurile de bază. Vorbesc în primul rând despre scaunul rulant potrivit, despre poziția corectă. Pe măsură ce lucrurile se modifică – de exemplu, se îmbunătățesc mobilitatea, echilibrul, trebuie să schimbi și scaunul rulant ca să țină pasul cu tine, explică Erika Garnier și Cristian Ispas.
Apoi, pentru o viață activă, dau toate informațiile despre incontinență, de pildă urodinamică. Mulți dintre ei nu știu. Urodinamica este o analiză care testează capacitatea vezicii și modul în care aceasta funcționează pentru a putea să faci sondare intermitentă.
Uneori, barierele vin și din interior. Sunt oameni care sunt reticenți să vină la programele Motivation dintr-un motiv simplu de explicat, complicat, emoțional de gestionat. Nu acceptă că sunt în scaun rulant, că poate nu vor mai merge niciodată, și preferă să se concentreze doar pe recuperare, nu pe o viață activă în scaunul rulant. Erika povestește un caz reprezentativ, al unui tânăr de 20 și un pic de ani. “A zis că i-a fost teamă să vină, pentru că la Motivation îl învață să fie în scaun rulant. El nu vrea să fie în scaun rulant. Dar era deja în scaun rulant. De ce să-ți trăiești viața într-o așteptare a momentului vindecării – și să nu faci nimic altceva? Poate vine, poate nu vine. Cei mai mulți, la început, sunt în faza de negare. E greu să ajungi la acceptare”, spune Erika.
Alteori, în calea unei vieți independente stau chiar cei din jur care, din prea multă grijă, vor să facă ei lucruri pe care le poate face persoana cu dizabilități, chiar dacă un pic mai greu la început.
“Sprijinul familiei este foarte important. Până într-un punct. Dacă familia devine foarte protectoare și face lucruri în locul persoanei, nu este în regulă. Face mai rău. Am văzut tot felul de probleme de identitate, cu membri ai familiei care răspundeau în locul persoanei în scaun rulant, deși aceasta putea foarte bine să vorbească și să răspundă la întrebări. La un moment dat, poate ajungi să crezi că este normal ca cineva să facă totul în locul tău, deși poți și tu”, spune Erika. Instructorii de viață independentă din programele Motivation consiliază și familiile pentru a găsi echilibrul potrivit între ajutor, independență, suport emoțional și preluarea unor sarcini.
Impulsul de a ajuta este onest. Însă pune frână vieții independente dorite de o persoană cu dizabilități locomotorii. “Cel mai bine este să întrebi înainte de a ajuta. Nu te duci să împingi un om în scaun rulant când traversează strada. Poți dori să ajuți, dar să faci mai mult rău în schimb. În scaunul rulant este un om, înainte de toate. Concentrează-te la om. Întreabă-l dacă are nevoie de ceva, nu face lucrurile în locul lui”, insistă Erika.
Până la urmă, viața independentă în cazul persoanelor cu dizabilități locomotorii ar trebui să fie o normalitate. “Dacă vezi pe cineva în scaun rulant că face niște lucruri firești, cum ar fi să meargă la cumpărături, există tendința să îi pui o etichetă de supererou. Țelul este să nu mai fie wow, să fie firesc”, spune Erika.
Revenim la incluziune. “Nu trebuie să fie oamenii în scaune rulante și ceilalți. Contează abilitățile. Ce știe omul să facă? Ce poate? La ce este bun, cum vorbește? Este bine să pui în valoare abilitățile cuiva. Este important să le dai ocazia oamenilor să facă aceleași activități. Este o atitudine care se formează prin educație”, spune Erika.
Iar programele Motivation încurajează dezvoltarea de abilități, găsirea unui loc de muncă, activități precum sportul sau condusul unei mașini. În plus, fac campanii de conștientizare a obstacolelor cu care se confruntă oamenii în scaun rulant, atunci când vor să ducă o viață independentă. Una dintre cele mai vizibile a fost “Pe bune?”, o campanie care explică necesitatea locurilor speciale de parcare și eliberarea lor pentru cei care au cu adevărat nevoie.
Faptele mici vindecă răni
Motivation are nevoie de sprijinul nostru, al tuturor, pentru ca oamenii în scaune rulante să poată duce o viață independentă. De la ei am aflat că escarele și infecțiile urinare sunt principalele cauze de deces în cazul persoanelor cu afecțiuni medulare. Escarele sunt o realitate nevăzută a oamenilor în scaun rulant, care poate duce la complicații majore.
Aici, în zona complicată a escarelor și a dorinței de a ajuta oamenii aflați în situații vulnerabile, Motivation și HARTMANN s-au întâlnit. În cadrul programului “Faptele mici vindecă răni”, persoane aflate în scaun rulant și care se confruntă cu escare, recomandate de echipele regionale Motivation în baza evaluării individuale, vor primi produse HARTMANN necesare îngrijirii și pansării acestora și vor fi consiliați permanent de către echipa de consultanti medicali, pentru un tratament corect și eficient, până la închiderea rănilor.
Citește mai multe despre programul „Faptele mici vindecă răni!”
Cristian Ispas, fondatorul Motivation, spune: “aici este marea noastră speranță, din colaborarea cu HARTMANN, care au cele mai bune opțiuni pentru îngrijirea escarelor din România. Noi vrem să-i ajutăm pe oameni să ajungă la serviciile specifice.” Erika Garnier, responsabilă cu comunicarea în Motivation și director de programe pentru recuperare activă, adaugă: “Și prin oferirea de produse, dar și prin consilierea pe care o oferă de la distanță, colaborarea cu HARTMANN completează tabloul nostru de intervenție integrată.”
“Ce facem noi în mod normal în privința escarelor este o componentă adiacentă intervenției medicale. Escara are o parte medicală. Noi, până acum, ofeream informații despre prevenție”, spune Cristian Ispas. “Recomandarea noastră este ca mereu să se adreseze unui specialist. Omul ar trebui să conștientizeze ce sunt escarele, de ce sunt grave – și să acționeze. Uneori amână. Atunci când deja există o escară, trebuie tratament adecvat, personalizat”, spune Cristian Ispas.
“Noi în programele de viață independentă nu îi putem primi pe cei care au escare, de pildă. Trebuie să stai mai multe ore în scaun rulant, să participi la activități, să faci kinetoterapie, să faci manevrare de scaun rulant, să participi la discuții.”, spune Erika. Iar acest lucru este imposibil pentru cineva care suferă de răni cronice.
“Ne mănâncă sufletul escarele”, oftează ea. “Nici oamenii educați nu știu mereu că escarele sunt diferite de zgârieturi sau lovituri. Dacă tu nu simți nicio durere în zona respectivă, tinzi să minimalizezi ce se întâmplă. Mulți nu știu să recunoască sau să prevină escarele. O escară înseamnă un stop pus vieții oamenilor în scaun rulant”, concluzionează Erika.
Află mai multe despre îngrijirea escarelor
Oricine poate ajunge în scaun rulant, chiar dacă nu vrem să credem asta
Oamenii ajung în scaunul rulant mai ușor decât își imaginează vreodată, ne spun Erika Garnier și Cristian Ispas. Sunt leziunile medulare nontraumatice care te pot duce acolo, cum a fost cazul Erikăi, dar sunt și leziunile traumatice, pe care putem încerca să le evităm. Accidentele de mașină sunt una dintre cele mai răspândite cauze. O alta, căreia nu îi dăm importanță, este plonjonul în apă. Este nevoie de educație aici, cred cei de la Motivation, în special pentru copii, ca să înțeleagă cât este de riscant.
Nu există o statistică oficială a numărului de persoane în scaun rulant în România, din cauza modului în care se colectează datele. Ultima statistică a fost făcută de către Crucea Roșie în 91-94 și spunea că sunt în medie 400 de accidente în fiecare an din care rezultă leziuni medulare. Cu siguranță, ne spun Erika și Cristian, acum sunt mai multe.
Se poate face o estimare însă. Statistica internațională spune că 15% dintre oameni au o dizabilitate și 10% dintre cei cu dizabilități folosesc un scaun rulant. Estimarea este că 3 milioane de oameni au o dizabilitate și în jur de 300.000 ar folosi un scaun rulant, în România. Chiar dacă nu se văd, chiar dacă mulți încă nu ies din case, ei există și, cu sprijinul nostru, al tuturor, viața lor poate fi independentă.
“Oamenii cred că lor nu are cum să li se întâmple. Nu îți dai seama cât de ușor este”, spune Cristian Ispas. Iar pentru asta trebuie să avem o societate care să-i integreze pe toți, un sistem medical care să ofere tot ce au nevoie, un sistem social care să-i susțină, locuri cu acces adaptat și multe altele. Este un drum lung, pe care mergem împreună.
————————————————–
Povestea face parte din campania HARTMANN – Faptele mici vindecă răni, prin care HARTMANN se alătură persoanelor în scaun rulant în „lupta” împotriva escarelor – răni care apar la pacienții imobilizați/cu mobilitate redusă, oferindu-le gratuit pansamentele de care au nevoie pentru a-și îngriji ranile.
Află mai multe despre pansamentele HARTMANN pe www.IngrijireRani.ro