Când le întrebi pe Oana Gheorghiu și pe Carmen Uscatu ce mai fac, răspund în cor: UN SPITAL! Aceste două doamne minunate, pline de o energie contagioasă în a face bine și a se lupta până la capăt pentru lucrurile în care cred, construiesc un spital de Oncologie și Radioterapie pentru copii, în curtea spitalului Marie Curie. O fac pentru că e nevoie și pentru că, atunci când spitalele lipsesc, doar împreună le putem face. Au creat în jurul proiectului o comunitate uriașă de oameni care își doresc să facă bine, oameni care donează, voluntari sau persoane care oferă expertiza lor în rezolvarea lucrurilor.
Oana și Carmen fac însă și multe altele. Au renovat numeroase secții de oncologie din spitalele din țară pentru a le aduce la standarde moderne și civilizate, au inițiat proiecte care să îmbunătățească sistemul sanitar, militează pentru transparență în cheltuirea banului public și oferă sprijin celor aflați în nevoie. Cunosc sistemul de sănătate în profunzime, își doresc ca acesta să se vindece, să ajungă la standardele necesare și sunt dispuse să facă tot ce depinde de ele pentru asta.
Cu ajutorul Dăruiește Viață, organizația pe care Oana și Carmen o conduc, HARTMANN donează către șase spitale din România echipament de protecție format din halate și măști de protecție pentru 10.000 de vizite.

Ce mai face spitalul pe care îl construiți?
Oana: Crește într-un an cât alții în șapte!
În 2015, am vrut să renovăm secția de chirurgie de la Marie Curie. Mai făcusem acest lucru și cu alte secții de spital – și ne-am apucat să strângem bani. Am continuat gândindu-ne să facem un etaj peste actuala clădire făcută de organizația “Inima Copiilor”.
Carmen: Arhitecta noastră, Raluca Șoaită, a zis atunci că nu e cea mai bună soluție, pentru că spitalul actual nu are toalete în fiecare salon. Noi, ca să le facem, trebuia să tragem conducte prin tot spitalul – și ar fi redus și numărul de locuri existente, plus că ar fi costat foarte mult și tot nu ar fi reușit să respecte toate normele.
Oana: Îți trebuia autorizație de construcție pentru actuala clădire, pe care nu am fi obținut-o în veci. Actuala clădire a spitalului Marie Curie nu are aviz ISU, așa cum nu au majoritate spitalelor din România. Chiar și făcând efortul să facem instalațiile, ar fi fost imposibil. Așa că ne-am hotărât să facem de la zero trei etaje de oncologie și radioterapie.
Carmen: Inițial, părea o glumă. Cum să facem un spital? Am chemat un grup de experți în proiectarea spitalelor din străinătate, am făcut planurile, am gândit fluxurile medicale. Marie Curie ne-a dat spațiul și da, ne-am apucat să facem un spital!
Oana: În mai anul acesta am început propriu zis construcția. Până atunci, am obținut avize, am făcut demolări, devieri de utilități, am pregătit totul. O să fie mai mare decât am prevăzut inițial, tot crește.
De ce era nevoie de un astfel de spital?
Carmen: Ni s-a părut foarte important compartimentul de radioterapie pentru că nu există în România. Copiii bolnavi de cancer sunt foarte puțin tratați cu radioterapie la noi, în timp ce în alte țări radioterapia este foarte des folosită în cazul lor. Sunt tratați în clinici de oncologie pentru adulți sau, când au posibilități, în spitale private. Copiii mici care au nevoie de anestezie în timpul procedurii, pentru că trebuie să stai imobil câteva minute, nu beneficiază deloc de radioterapie – pentru că nu există niciun compartiment unde să fie amenajată o cameră de pregătire, unde să fie și anesteziști pediatri. În general, tratamentul copilului bolnav de cancer este trunchiat în România, se folosesc citostatice foarte mult, chirurgie – dar iarăși cu mutare dintr-un spital în altul. E o plimbare care îi pierde timpul copilului și nu e urmărit cum trebuie. Am vrut să avem toate lucrurile necesare la un loc.
Oana: E vorba și de confortul emoțional. Familia e trimisă de colo colo. “Ai nevoie de o intervenție chirurgicală”, ți se spune. Nu știi unde, tu cauți. Nu există un centru unde poate să meargă părintele, și așa în șoc după ce află diagnosticul, și să găsească tot ce trebuie: un loc unde să ai acces la toate specialitățile pentru tratamentul copilului cu cancer. Nu există echipe interdisciplinare, care să ia împreună decizii, să stabilească abordarea medicală. Rezultatele din România sunt la jumătatea celor din afară. Copiii noștri mor.
Carmen: Aceste echipe interdisciplinare sunt de bază în oncologie. De aici trebuie plecat în tratamentul unui pacient. În România anului 2018, noi nu știm nici măcar câți bolnavi de cancer avem. Noi am făcut un studiu despre problemele pacientului oncologic și ne-am dus cu el la Ministerul Sănătății. Am pornit de la date publice, iar studiul l-am finanțat din donații. Ministerul s-a angajat ferm că va implementa cel puțin o parte dintre măsurile propuse acolo.
Oana: Când medicul se găsește într-un altfel de spital, cu abordare interdisciplinară, își schimbă și el atitudinea. Va avea o altă deschidere. Într-un sistem haotic, încercăm să facem un spital funcțional. E o mare responsabilitate și pentru noi. Câteodată nu ne vine să credem.
Carmen: Ne întreabă oamenii cum se vor purta medicii în spitalul pe care îl construim. Nu știm. O să le facem training în străinătate, cursuri de comunicare medic – pacient. S-a dovedit că șansele pacientului cresc atunci când are încredere în ce i se administrează, are încredere în medicul care îl tratează. Nu depinde de noi cum se va purta medicul sau cum se va purta pacientul. Nu o să fie perfect, nu suntem noi o societate perfectă.
Cât de importantă e cunoașterea drepturilor pentru un pacient?
Carmen: E esențială. Sistemul nu se autoreglează decât prin implicarea oamenilor. Noi le spunem și pacienților că îi ajutăm cu avocați dacă, de exemplu, statul nu le asigură un medicament vital. Pacienții nu vor să facă asta. Le spunem oamenilor să nu meargă cu capul plecat în sistemul medical. De ce? Pentru că ai plătit în avans asigurările de sănătate.
Oana: Oamenii trebuie să învețe să își ceară drepturile. Până nu punem această presiune pe sistem, nu vom rezolva nimic. Cetățeanul poate să existe doar atunci când începe să își ceară drepturile. E singura cale prin care oamenii pot să aibă acces la anumite lucruri. Bolnavii de cancer trăiesc această traumă. Nu au forța să se lupte.
Carmen: Tu respecți regulile dacă ele există. Poate regula ar fi să nu mai vrei să stai la coadă. Cred că e important să îți ceri drepturile.

Care ar fi responsabilitățile mele ca pacient când mă duc într-un spital?
Oana: Locul trebuie păstrat civilizat. Am întâlnit situații unde noi am renovat și pacienții sau aparținătorii nu și-au dat seama că trebuie să lase locul așa cum l-au găsit. Ține de educație și asta vine încetul cu încetul. Cred că responsabilitatea ta este să îți ceri drepturile în mod civilizat și să respecți niște reguli ale locului. Să te îngrijești, să respecți igiena, să înțelegi că nu pot veni zece oameni în același timp în vizită la tine – și că oricine vine trebuie să respecte niște reguli. Noi trăim într-o societate unde suntem cu toate la mica înțelegere.
Carmen: Îmi aduc aminte când era fata mea mică internată la terapie intensivă și nu îmi dădeau voie, firesc de altfel, decât cu papucei, halat, cască. A apărut un conflict între mine și personalul medical de acolo, pentru că fetița se simțea din ce în ce mai rău și nimeni nu făcea nimic. La sfatul unui alt medic din afara spitalului, am cerut să i se facă o radiografie pe care să o vadă un chirurg. Acolo nefiind chirurg, am cerut să o duc la alt spital pentru un consult. Am dus-o dar, a doua zi, când au venit medicii, au început reproșurile: cum mi-am permis eu să scot copilul de acolo și să cer un consult?. O făcusem cu acordul medicului de gardă. Iar ei au spus: “Gata, vă externăm”. Am făcut ce face orice român – și m-am dus la managerul spitalului. Când m-am întors, nu mi-a mai cerut nimeni să-mi pun papuceii. Poftiți, poftiți. M-a șocat. E de igienă, nu are legătură că am vorbit cu X sau cu Y. Trebuie să vă purtați civilizat – dar asta nu înseamnă că eu nu trebuie să respect niște reguli. Reguli care ne salvează pe toți.
Cât de importantă e implicarea oamenilor și a companiilor, prin donații, voluntariat sau orice alt fel de acțiune, în îmbunătățirea sistemului medical? E un exercițiu de solidaritate.
Carmen: Avem foarte mulți oameni care se implică și cu expertiza lor, nu neapărat financiar. Expertiza lor ne e extrem de utilă. Presa ne ajută foarte mult, ne susține, arată ce facem. Depinde de fiecare dintre noi. Proiectul acesta dă încredere oamenilor că putem. Nu e al nostru. Îl facem noi – dar nu s-ar fi întâmplat asta dacă oamenii nu ar fi avut încredere în noi.
Unii oameni se jenează: ce să faceți voi cu cei doi euro ai mei? Nu, nu e așa! Noi din SMS-urile de doi euro am strâns două milioane de euro. E un etaj de spital
Oana: Oricine ne vine nouă în cap și îi cerem sprijinul ne ajută. Lucrurile astea îți dau putere să mergi mai departe. Simțim această presiune de a nu le înșela oamenilor încrederea. Vrem să arătăm că se poate. Noi nu am avut banii la îndemână. Poporul român poate să facă foarte multe lucruri. Fiecare om care donează este pentru noi foarte important. Donația de doi euro este enormă. Nu sunt doar bani, e încrederea că proiectul va ajunge să fie un spital. Sunt multe lucruri care ne impresionează. O mămică ne-a scris că, acum doi ani când a început ea să doneze, nu și-a imaginat că spitalul va fi și pentru copilul ei. Între timp, a fost diagnosticat cu cancer.

Faptele mici care contează.
Carmen: Fapte mici dar constant! Sunt multe lucruri care impresionează. Îmi amintesc de o mămică pe care, de când mergem la Marie Curie, am găsit-o acolo în repetate rânduri. Și-a tratat copilul de cancer. Ea însăși a avut cancer înaintea băiețelului. Acum donează constant. Și-a donat ziua de naștere, poți face asta pe Bursa de Fericire. Le scria la un moment dat fetelor că trebuia să vină la București la un computer tomograf, apoi trebuia să meargă cu celălalt copil la spital că răcise. Apoi, voia să afle ce poate să facă, să ne întâlnim să vadă cum poate să ajute, cum poate promova ca să strângă bani. Femeia asta, prinsă într-un milion de lucruri, vrea să ajute. Te încarcă cu energie.
Oana: Faptele mici sunt cele care contează. Entuziasmul apare când vezi o cauză în care crezi dar trebuie să faci acest bine constant. Susținut. Dacă acum 3-4 ani le spuneam oamenilor că vrem să strângem 16 milioane de euro să facem un spital, spuneau că suntem nebune. Pare atât de utopic. Am luat-o cu pași mărunți. Prima oară, când ne gândeam că facem un etaj, credeam că trebuie să strângem un milion și jumătate de euro și ni se părea mult.
Carmen: Am fost la o conferință despre melanom și acolo ne-a fost prezentat cineva despre care ni s-a spus că făcuse un spital de oncologie în Portugalia. La început, când am auzit, noi, care facem un spital, nu am avut încredere că omul acela a făcut și el un spital. Am stat de vorbă cu el apoi. Și am aflat că nu e exact un spital. E un palat la malul mării, cu grădini interioare, pentru oamenii care sunt în tratament pentru cancer. Ne-a rămas în minte ce spunea el despre alegeri. Pacientul oncologic nu are de ales. Nici când îl doare, nici cum reacţionează la chimioterapie. Așa că ei îi dădeau mereu să aleagă. Mici alegeri – pește sau pui la prânz, unde face tratamentul.
Oana: Femeile pot veni acolo cu copiii la tratament. Au spațiul lor, pe plajă, protejat, se joacă. Le face viața normală. Ne-a încurajat foarte mult. Portugalia nu e o țară bogată, are resurse mai mici ca România.
În afară de spital, mai aveți timp de ceva?
Carmen: La Timișoara, finalizăm acum un proiect. Am renovat toată secția de oncologie pediatrică de acolo, care include și un departament de transplant medular. Am recompartimentat, cu saloane de 2-3 paturi, toalete în fiecare. Mai avem de făcut parterul, unde sunt cabinete medicale și laboratoare. Laboratoarele le-am renovat în trecut, dar mai avem cabinetele și holurile.
Oana: Mai avem la Elias un proiect – pentru că și la adulți este o mare nevoie. Se presupune că avem 100.000 adulți în tratament oncologic. Spațiile de tratament sunt la fel de deprimante ca cele pentru copii. Încercăm să extindem secția de oncologie, am primit un spațiu și acum căutăm finanțare. Ei au un RMN dar nu au unde să-l pună. Mai avem un proiect cu psihologi în spital, pentru mame, împreună cu psihologul Gaspar Gyorgy.
Carmen: Avem cursurile de comunicare medic-pacient. Avem o echipă de specialiști de la Londra care vine o dată pe an, pro bono, să facă traininguri. Am fost acum la Brașov și ne-am întâlnit cu un profesor din Edinburgh pentru a-l ruga să facem încă un grup care să vină în România să țină ateliere cu medicii. La ei se fac foarte profesionist, cu actori. Încercăm să pregătim niște traineri români și să facem aceste cursuri pe termen lung.
Oana: Vrem să propunem și un proiect cu actualizarea normelor medicale. Am tradus norme din alte țări, am sintetizat. La noi sunt foarte vechi, depășite. În plus, am vrea standarde de cost pentru tot ce înseamnă cheltuieli din banii publici în domeniul sănătății.
Carmen: Ce mai vrem noi e ca omul să știe pe ce se duc banii lui. E nevoie de transparență în sistemul medical. Iar tu, ca pacient, trebuie să fii responsabil. Noi încercăm ca fiecare contribuabil să primească acasă, o dată pe an, un plic cu situația cheltuielilor medicale deocontate pentru el. Să înțelegem ce plătim și pe ce plătim. Noi am vrea ca oamenii să primească totul acasă printat și apoi să decidă ei dacă vor online sau nu. Sistemul informatic, în care teoretic poți verifica aceste informații, pe care s-au dat foarte mulți bani, de ordinul milioanelor de euro, nu merge. Noi avem platforma Bursa de fericire. O companie, dacă vrea să sponsorizeze, trebuie să introducă doar CUI-ul – și în două minute primește contractul pe mail, semnat și ștampilat. Vezi acolo toți banii donați și proiectele pe care au fost alocați. Simplitate, transparență și trasabilitate. Se poate.
Oana: Noi nu avem nimic de ascuns. Ne-am expus și părerile politice sau civice referitor la orice face statul. Astea suntem. Oamenii își doresc un spital și donează chiar dacă avem opinii diferite. Asta ne dă libertate.

Ce vă motivează pe voi intern?
Carmen: E dintr-o frustrare permanentă. Chiar așa am și început. Din frustrare. Lucram fiecare în câte o companie. Oana primise un mail de la o doamnă despre Dragoș, un băiat cu cancer care avea nevoie de ajutor. Mi-a trimis și mie mailul. Era nevoie de 150.000 euro, foarte mult. Știam de formularul 112. Am început să întrebăm autoritățile. Ni s-au închis telefoanele în nas. Totul a pornit din frustrare. Atunci am decis împreună că vrem să facem ceva.
Oana: E și neputința. Cel mai mult ne doare neputința. Când vin la tine oameni într-o situație disperată și nu îi poți ajuta pentru că nu ai unde să îi trimiți, pentru că nu se găsesc medicamente, pentru că iau infecții în spital. Ne-am canalizat energia pe care altfel o consumi în frustrări. Și înainte să fim în ONG, ne certam cu autoritățile, cu furnizorii. Aveam instinctul de a ne cere drepturile. Noi toți, ca societate civilă și cetățeni, trebuie să ne cerem drepturile.
Asociația Dăruiește Viață a adus România cu 25 de ani în față în domeniul hemato-oncologiei, prin proiectele realizate, investind peste 10 milioane de euro în spitalele din România, modernizând și dotând în special secții de oncologie, astfel încât, un număr cât mai mare de pacienți să poată beneficia de tratament la standarde europene, pentru ca șansele lor de vindecare să crească.
În momentul de față, Dăruiește Viață construiește Primul Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România, în curtea Spitalului de Copii „Marie Curie” din București. Cei care doresc să sprijine cel mai ambițios proiect de responsabilitate socială pot dona online pe Bursa de Fericire – platforma de strângere de fonduri a asociației sau prin SMS la 8864 cu mesajul SPITAL (4 euro/lună). Peste 200.000 de donatori persoane fizice și peste 1.500 de companii sunt parte din comunitatea #NoiFacemUnSpital.