“Nu știi niciodată când vine neprevăzutul”, spune Petrică. Pentru el, neprevăzutul a venit devreme, la doar 7 ani. Cu puțin timp înainte să meargă la școală, a ajuns în scaun rulant, după ce a stat în comă mai mult de o lună. Avea mici probleme cu picioarele și mâinile, dar era activ, nu stătea o clipă locului. Era un copil plin de viață și plin de viață a rămas în ciuda obstacolelor cu care s-a confruntat.
După ce a ieșit din comă, Petrică nu simțea nimic de la gât în jos. Avea o leziune pe coloana vertebrală. Recuperarea a început cu masaj la degete. După o lună a început să miște mâna. Pași mici. Acum, la 37 de ani, Petrică este în scaun rulant, nu își poate mișca deloc picioarele, dar mâinile da, chiar dacă nu poate apuca mereu lucrurile cu precizie. Face sport, conduce mașina, lucrează, are viață de familie. Este independent, dar drumul lui către independență a fost unul greu.
Un copil în scaun rulant vrea să învețe
Primii patru ani de școală i-a făcut acasă, la Pucioasa. La școală era greu, nu erau rampe, nu erau toalete. Învățătoarea a venit acasă. A terminat clasele primare și, când să treacă în clasa a cincea, ce să facă? Starea lui era la fel, școala era la fel – fără acces și fără facilități pentru persoanele cu dizabilități.
Ce simte un copil în scaun rulant? “E un sentiment ciudat, copil fiind, să te care cineva de colo colo. Nu era nimeni altcineva în școală în scaun rulant”. Are trei frați care îl scoteau afară, cu care se juca.
După clasa a patra, simțindu-se respins, a făcut exerciții ore întregi. “Dacă or să vadă că pot, mă vor accepta”, credea el. Durerea provocată unui copil de către un sistem care nu îl acceptă este enormă. “Nu trebuie să iei nimănui dreptul să învețe”, spune el.
A întrerupt școala. A încercat să facă clasa a cincea cu profesorii venind acasă, dar s-a dovedit imposibil. Cum să vină măcar profesorii de la materiile principale cel puțin o dată pe săptămână? Iar altă soluție nu exista, școala din Pucioasa nu avea nici un fel de facilitate atunci pentru copiii cu dizabilități. “Am avut luni când nu găseam motiv să ies afară, copil fiind.” își amintește el. Depresie? Nu știe.
A învățat acasă, a citit. Mai târziu, când începuseră să apară fundații, a aflat că poate să meargă la un cămin, la Iași. Avea 19 ani. A început o școală profesională și a făcut clasele 5-8 la seral.
În patru ani a făcut opt de școală. La ora 7 dimineața mergea la școala profesională, la ora 14 termina, mânca și apoi pleca în partea cealaltă. Era singur la Iași, fără familie. A reușit pentru că și-a dorit foarte mult să facă școală.
A învățat atunci enorm despre oameni, despre cum nu trebuie să judeci, despre cum aparențele înșală. “Cei care făceau seralul 5-8 erau oameni maturi, cu familii. Toți îi vedeau ca pe niște paria, niște loaze, că nu au învățat la timp. Cu toții am fi învățat la timp dacă ni s-ar fi oferit ocazia.”.
Escarele care i-au luat trei luni de vacanță
Atunci, în timpul școlii de la Iași, a avut și escare. Nu i-a fost ușor. Pentru persoanele cu dizabilități, escarele sunt un risc uriaș. Din cauza presiunii și a poziției, multe dintre persoanele în scaun rulant se confruntă cu aceste răni.
Avea în jur de 20 de ani. A mers la recuperare. Pe vremea aceea nu existau perne pentru reglarea presiunii și nici nu se știau foarte multe lucruri despre escare. Era în cămin, la Iași. Era mereu activ și, prin frecare și din cauza presiunii, pielea s-a deteriorat. A trebuit să mai stea o lună la școală, escara s-a agravat și abia când a ajuns acasă a putut să o îngrijească, să stea mai mult întins în pat pentru a nu pune presiune pe rana deja formată. Escarele i-au luat cele trei luni de vacanță. Petrică știe multe cazuri de persoane în scaun rulant care se confruntă cu escare. Este întotdeauna greu.
Petrică le spune tuturor: este bine ca, mai ales la început, să aibă mare grijă la postură, la alimentație, la sănătate în general. “Apar complicații care sunt mai greu de remediat apoi”, spune el.
Primul lucru la care trebuie să aibă grijă o persoană cu dizabilități este scaunul rulant. Ce diferență să fie între unul și altul? se întreabă poate oamenii care își pot folosi picioarele. Dar este o diferență foarte mare, iar folosirea scaunului nepotrivit poate duce la complicații grave. De aici pornesc multe probleme, printre care și escarele.
Petrică, de pildă, a avut la început un scaun prea mare pentru el – și a făcut cocoașă. “Forțându-mă să dau la roți, mă aplecam și mă încovoiam.” Târziu a avut un scaun potrivit pentru înălțimea lui. “Dacă nu ți se oferă scaunul potrivit și toate informațiile de care ai nevoie imediat după accident, ajungi într-un punct de unde întoarcerea către sănătate este grea”.
Află mai multe despre programul “Faptele mici vindecă răni”!
Cum îți câștigi mobilitatea și libertatea în scaun rulant
Când s-a întors de la Iași, în 2006, nu avea carnet. Transportul era un chin. Nu avea platforme, tren adaptat. Ar fi vrut să continue școala atunci, dar a fost imposibil. A avut și multe de făcut, cel mai important – să își adapteze casa.
De exemplu, o dată la 2-3 luni trebuia să meargă la medic. Uneori, taximetriștii îi luau tarif dublu pentru că punea și scaunul pe banchetă. Uneori nu îl luau. “Mă enervam tare. Plăteam trei drumuri dus, trei întors, doar ca să iau o hârtie”. A lucrat part-time la o firmă din București, făcând copywriting și grafică. A strâns banii să facă școala de șoferi și să-și ia mașină, ajutat și de unul dintre frați.
În 2013, a făcut școala de șoferi. Nu era nicio mașină adaptată în Prahova, a trebuit să facă școala la București. A făcut naveta pentru fiecare oră de condus și a luat examenul din prima. Avea mare nevoie, mai ales că avea drumuri de făcut. Și atât de mult și-a dorit!
“Nu mă grăbesc. Mereu estimez cât îmi ia să mă urc, să cobor din mașină, cât îmi ia să găsesc un loc de parcare”, spune el. L-am văzut urcându-se în mașină și conducând. Pentru cineva fără dizabilități, pare un efort însă pentru el, e normalitatea.
“Confortul reduce însă activitatea fizica zilnica, te moleșește. Când eram copil, mergeam în patru labe ca să trec dintr-o cameră în alta. Era un fel de kineto continuu. După ce am adaptat casa, mi-a scăzut forța. Vreau să-mi fac un spațiu în casă pentru aparate de kineto. Fiecare lucru bun vine și cu o parte negativă. Dar depinde doar de mine”, spune el.
“Informația prea multă este un viciu. Sunt unii care preferă să stea în casă, se se uite la televizor sau să stea pe net”. El a preferat să iasă, să se miște și să își câștige independența.
Pentru un tetraplegic (o persoană cu mobilitatea și sensibilitatea afectate atât la nivelul picioarelor, cât și al trunchiului și brațelor), este greu vara, pentru că nu transpiră. “Dacă stau în soare, mi se usucă pielea și mă încălzesc foarte tare”. Totuși, joacă baschet cu un grup de prieteni, cu toții în scaun rulant. “Febra musculară este o plăcere. Simți că te miști, crește rezistența fizică, se eliberează mintea”. Pandemia i-a răpit aceste activități. În schimb, de când era mic, Petrică desenează. I-ar fi plăcut să facă ceva în domeniul artistic.
Acum, Petrică merge în vacanțe, la cumpărături, muncește, se plimbă, face toate lucrurile de care are nevoie sau pe care vrea să le facă. Bineînțeles, atunci când și contextul îl ajută – când există rampe, acces pentru scaunul rulant, toalete adaptate.
Lucrurile se schimbă atunci când oamenii te văd în scaun rulant
Petrică a observat ceva: lucrurile se schimbă atunci când oamenii te văd. Mergând mereu la bancă să plătească facturile, au făcut și rampă. Biserica unde se duce regulat a făcut rampă. “Primul pas de la noi pornește”, spune el.
A mai făcut sesizări despre lipsa rampelor în instituții. “Sunt importante. Este responsabilitatea noastră să aprindem un beculeț ca să ne observe. Contează mult cum vorbești. Nu arăți cu degetul, pui problema prietenos. Uite, la primărie, au făcut o rampă ca la carte. M-am dus și le-am spus cum trebuie să fie unghiul, cât de lată să fie. Au făcut exact cum le-am spus, m-au ascultat”. Multe dintre rampe sunt prost făcute, cu înclinația greșită, prea abrupte, riscante.
Le spune tuturor celor care ajung în scaun rulant: “Dacă tu stai doar în casă, rampa nu apare. Cine să o utilizeze?” Este nevoie să fii văzut. Este nevoie să faci la început efortul de a ieși din casă, pentru ca apoi să-ți fie mai ușor. Altfel nu se poate. Este nevoie să ai o voce.
Oamenii te vor aprecia pentru ceea ce poți, nu pentru ceea ce nu poți
“Am văzut schimbarea în felul cum mă văd alții când eu m-am schimbat. Nu cred că depinde de ceilalți, depinde de noi”, spune Petrică. Este pasionat de psihologie și este un atent observator al emoțiilor și al reacțiilor umane. “Orice gând, orice acțiune nu vine așa pur și simplu”, crede el. Înțelege lucrurile în profunzime, cu toate nuanțele și asta îl ajută să meargă mai departe.
“Prima dată când dorești să faci ceva, tu ai deja o imagine creată despre tine. Ai o dizabilitate, o neputință, dar lucrezi cu ce poți să faci. Oamenii încep să te aprecieze pentru ceea ce poți să faci, nu pentru ce nu poți.”, spune el despre schimbarea unghiului din care tu te vezi pentru ca și ceilalți să te vadă astfel.
Oamenii care ajung în scaun rulant, mai ales la o vârstă adultă, speră că lucrurile vor reveni la normal, că vor fi, la un moment dat, la fel ca înainte. Acest lucru, de obicei, nu se prea întâmplă. Spune mereu: “Nu mai visa la cel care ai fost. Am realizat asta după ani de lovituri. Sunt altul și cu ăsta pot să lucrez. Nu mai visa.” Iar tocmai acest realism l-a făcut să poată face atâtea lucruri.
“Dacă vrei să schimbi ceva, trebuie să lucrezi.”, spune el. Tocmai s-a angajat la un hypermarket. Vrea să încerce și la casă, unde însă e mai greu, pentru că mobilitatea degetelor și precizia de a apuca lucrurile sunt reduse. Probabil însă că va lucra la camerele de securitate. “Dacă aș putea să stau totuși mai mult la case, ar fi un kineto pentru degete. Însă, dacă clientul se grăbește, nu pot să îl servesc rapid.”, spune Petrică.
Sunt oameni în scaunul rulant care nu cred că pot face mai mult. “Trebuie să încerci mereu să faci ceva nou. Un hobby, o pasiune, să faci treabă. Se poate.” Și el a arătat că se poate.
Timpul pentru Petrică are alte valențe acum. “Dacă gătește iubita mea, poate îi ia jumătate de oră. Dacă gătesc eu, îmi ia două ore. Dar este important să o fac. Nu mai contează timpul. Pentru o persoană cu dizabilități, este important ce faci, nu în cât timp faci.”, spune el.
Ajutorul și pericolul de a lenevi
“Este o greșeală pe care o fac familiile frecvent. Când cineva ajunge în scaun rulant, vor să facă ei tot. Lasă că te ajut eu, ție îți e greu. Intră într-un fel de lene avansată.
Consilierea, de obicei, trebuie făcută și cu familia. Trebuie să îl lași să trăiască ce este el acum, să nu îl sufoci”.
Impulsul este să ajuți. Uneori, ajutorul nu este solicitat, nu este necesar și poate fi intruziv.
“90% dintre persoanele mai în vârstă care vor să mă ajute spun: “Lasă-mă să te ajut că tu te chinui”. Persoanele mai tinere, până în 35 – 40 de ani, îmi spun – dacă îmi spui cum să te ajut, o fac. Înțeleg situația dar nu văd chinul. Pentru cei care sunt mai în vârstă, este un chin. Așa au învățat ei că este. Cred că te protejează, dar te infantilizează. Se întâmplă să vrea să tragă de roată dar fără să întrebe cum se face. Să împingă fără să anunțe și fără să-și dea seama că astfel eu pot să cad. Cel mai bine este să întrebi. Când am nevoie de ajutor, cer. Dacă tu știi că te descurci și ceri ajutorul mereu, ești leneș cu tine însuți”, spune Petrică direct.
“Dacă vine cineva să-ți spună direct <știu eu mai bine, fă așa>, tragi gardul și te închizi.”, observă el nuanțele psihologiei umane. “Trebuie să fii foarte atent cu oamenii, pentru că totul pornește de acolo. Schimbările pleacă din emoții”, spune el. Iar cu oamenii în scaun rulant, ajutorul vine mai ales din delicatețea cu care pui problema. “Nu poți pune un șablon în psihologie. Te duci, îl asculți, nu îi spui din prima ce să facă.”, crede Petrică.
Ne întoarcem la emoții. “Emoțiile mele au fost uneori negative, dar efectele au fost pozitive. Dacă mă refuza un taximetrist, emoția era negativă, dar m-a impulsionat să îmi iau carnetul.”
Ce ajută? “Cel mai important este exemplul. Dacă nu vezi, ci doar ți se spune, nu e același lucru. De aceea, instructorii de la Fundația Motivation sunt în scaun rulant. Empatizezi mai mult cu cineva ca tine.”
Află mai multe despre Fundația Motivation
Oamenii buni apar în viața ta când tu te schimbi
Pe iubita lui a cunoscut-o acolo unde mergea să spele mașina. Iubita lui nu are dizabilități și Petrică i-a primit cu inima deschisă pe cei doi copii ai ei. Și în cazul relațiilor, Petrică are aceeași filosofie a schimbării care începe cu tine – “dacă tu nu te accepți cum ești, nici celălalt nu te va accepta. Este vorba de tine. Persoana perfectă apare când tu te deschizi.”, crede el.
Petrică a fost lângă băiatul iubitei lui când învăța pentru bacalaureat. L-a pus pe gânduri o poveste despre Ileana Cosânzeana. “În mentalitatea românilor, există mereu o femeie perfectă. Dar și un bărbat perfect.” Petrică vorbește despre imaginea idealizată a relațiilor și a oamenilor, față de realitatea care este de multe ori mai frumoasă și mai interesantă. Ancorarea în realitate care transpare din tot ceea ce spune. Vorbește despre deschidere, vulnerabilizare și acceptare. “Femeia perfectă este și cea cu care ajungi să te mai cerți, cu care discuți un subiect, cu care dezbați. Sunt mulți care nu vor să riște să devină vulnerabili, să își asume lucrurile. Sunt cei care așteaptă mereu altceva. Sunt lucruri mai bune, mai rele, pe care le trăiești și ele fac parte din relație”, spune el.
În toate relațiile cu oamenii, de fapt, Petrică crede foarte mult în comunicare și în empatie. În a vorbi, în a nu fi agresiv, în a explica, în a înțelege.
Modul în care s-au transformat lucrurile din viața lui de persoană tetraplegică ține de multe. În primul rând de el. Schimbându-se pe sine, Petrică și-a dat seama că și ce este în jurul lui se schimbă. Reacțiile oamenilor, micile victorii pentru a obține ce are nevoie, cum ar fi o rampă de acces, munca, viața de familie.
Sunt schimbări și la nivel de societate pentru oamenii cu dizabilități locomotorii. Nu suficiente, dar sunt. Este mai ușor un pic acum pentru oamenii în scaun rulant decât atunci când s-a trezit el, copil fiind, în anii ‘90, paralizat de la gât în jos.
Sunt și organizații care îi ajută și le dau încrederea că pot face ceea ce vor, îi sprijină, îi învață sau le facilitează accesul la ce au nevoie, cum este Motivation.
“Lumea se schimbă”, conchide optimist Petrică.
————————————————–
Povestea face parte din campania HARTMANN – Faptele mici vindecă răni, prin care HARTMANN se alătură persoanelor în scaun rulant în „lupta” împotriva escarelor – răni care apar la pacienții imobilizați/cu mobilitate redusă, oferindu-le gratuit pansamentele de care au nevoie pentru a-și îngriji ranile.
Află mai multe despre pansamentele HARTMANN pe www.IngrijireRani.ro